İyilik melekleri için çalışıyorlar

E. ÇAĞLA GENİŞ

İzmir’de 2013 yılında kurulan Ulusal Down Sendromu Derneği, toplumun engellilik algısını etkileyen projeler yürüterek down sendromlu bireylerin bebeklikten itibaren her yaşta ve konumda karşılaştıkları ayrımcılık ile mücadele ediyor. Fırsat eşitliği sağlamayı ve toplumdaki vazgeçilmez yerlerini sağlamlaştırmayı amaçlayan dernek, bu kapsamda birçok faydalı proje yürütüyor. Amaçlarının down sendromu ile ilgili farkındalık yaratıp, bu kişileri topluma kazandırmak ve üretimin içinde yer almalarını sağlamak olduğunu söyleyen Dernek Başkanı Şevket Cihan, “Çocuklarımızın diğer çocuklardan hiç bir farkı yok. Çocuklarımız kendi hayatlarını kurabilirler. Zamanımın büyük bir bölümünü bu konudaki çalışmalara aktarıyorum. Toplumda da bu farkındalığı yaratarak, projelerimizi hayata geçireceğimize inanıyorum” dedi.

YOL GÖSTERİYORLAR

Oğlu Ege’nin doğumuyla birlikte down sendromunun ne olduğunu öğrenen Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Şevket Cihan, derneğin kuruluş öyküsünü şöyle anlatıyor: “2010 yılının Ağustos ayında oğlum İsmail Ege dünyaya geldi. Oğlumuz ile Down Sendromu ile tanıştık. Bize yol gösteren kimse olmadı. Çevremizde birkaç derneğe ulaştık ancak istediğimiz bilgileri veremediler. Kendi imkanlarımızla Down Sendromu’nu araştırmaya başladık. ‘Bizim yanımızda kimse yok ama biz başkalarının yanında olmak zorundayız’ dedik. Beş, altı arkadaş birbirimizi bulduk. Ege Bölgesi’nde işe başlayıp tüm Türkiye’ye yayılacağız dedik.”

HIZLA BÜYÜDÜLER

İnsanların down sendromlu bir çocuğu olduğunda ne yapacaklarını bilememeleri çok büyük bir karamsarlığa neden olduğunu ifade eden Cihan, “Nerde ne zaman down sendromlu bir çocuk dünya gelse, ondan haber alacağımız bir platform oluşturmamız gerektiğini fark ettik. Bununla birlikte Hoş Geldin Bebek Projesi ortaya çıktı. Dernekle birlikte, bu insanlara ulaşmaya çalıştık. Türkiye’nin en hızlı büyüyen derneği olduk. Şubelerimiz yok. İzmir merkez. Diğer il ve ilçelerde bizimle birlikte çalışan gönüllü arkadaşlarımız var” diye konuştu.

EVDE OTURMUYORLAR

Down sendromlu bireyler için dernek bünyesinde çok sayıda aktivite ve proje yürüttüklerini anlatan Cihan, “İnanın bugün çocuklarımızın boş vakti yok. Halk oyunları, Latin dansı, ritim grubumuz var. Bisiklet, tenis gibi spor aktivitelerimiz var. Bu anlamda hep projeler üretmeye çalışıyoruz. Dünyada ilk defa yapılan bir etkinlikle, çocuklarımız bir buçuk ay eğitim aldı ve İyilik Polisi oldular. Artık down sendromlu çocuklarımız evlerinde oturmuyor, toplumla iç içe yaşıyor. Sabancı Vakfı’nın desteğiyle de yapmış olduğumuz Hoş Geldin Bebek projesiydi. Bunun gibi daha birçok proje yapmak istiyoruz. Çok sayıda yaptığımız projeler ulusaldown.com adresinden öğrenilebilir” ifadelerini kullandı.

AİLELERE IŞIK OLDULAR

Çeşitli sivil toplum kuruluşları ve üniversitelerle de birlikte down sendromlu çocuklar için çeşitli etkinlikler yaptıklarını dile getiren Cihan, İzmirlilerin bilinçli olmalarından dolayı da şanslı olduklarının altını çizdi. Down sendromlu bireylerinde duygularının olduğuna dikkat çeken Cihan, “Down sendromlu çocuklara sahip olan ailelerimiz kesinlikle üzülmesinler. Panik yapmasınlar. Sakinliklerini korusunlar. Bize ulaşsınlar. Biz ailelere izleyecekleri yol haritasını göstereceğiz. Down sendromlu çocuklarımız geç yürüyorlar. Geç öğreniyorlar. Geç yürüyorlar. Geç konuşuyorlar. Ama iyi bir eğitimle ve düzenli kontrollerle çocuklarımız bizimle güzel uzun yıllar yaşayacaklar” ifadelerini kullandı. Öğrenme yoksunluğu olan çocuklar için yaygın olan erken müdahale programları, ailenin desteklenmesini sağlamasının yanı sıra çocuk gelişiminin bütün alanlarında yardımcı olduğuna dikkat çeken Cihan, “Bu programlar; çocuklar ve aileler için ev eğitim programlarının yanı sıra; konuşma ve fizyoterapi de içerebilir. Erken müdahale programının bir parçası olma; ailelerin down sendromu hakkında bilgi sahibi olma imkanlarını ve benzer durumda olan diğer ailelerle tanışmayı ve birbirlerine destek olmalarını sağlar” dedi.

SEVGİYE İHTİYAÇLARI VAR

Dernek Başkan Yardımcısı Psikolog Aslı Soykal ise, “Derneğe katılma amacım Down sendromlu çocukları olan aileleri bilgilendirmekti. Sonrasında aileleri bilgilendirirken çocuklarımızda sosyal yaşamla ilgili entegrasyon sorunu olduğunu gördüm. Çocuklarını dışarı çıkartmayan aileler topluma girdikleri zaman sorun yaşadıklarını anlatıyorlardı. Bende ailelerden dinlediğim var olan sorunları dinleyip neler yapabileceğimi araştırdım. Aldığım psiko-terapi yöntemiyle ailelere yardımcı olmaya başladım. Normal bir çocuğu da yetiştirmek kolay değil. Gerçek şu ki çok zor bir uğraş ama bu size muhteşem ödüllerle geri dönecek. Farklı çocuklarımızı, farklı arkadaşlarımızı fark edelim. Onlar bizim canlarımız. Çocuğunuzun sizin onu sevmenize ihtiyacı var. Bu sevgi karşılığında o da sizi sevecek ve daha çok çalışacaktır” dedi.

ÇOK SAYIDA PROJE VAR

Özel Eğitim Sınıfım Var Projesi, eğitim çağındaki zihinsel engelli çocukların eğitimlerine katkı sunmayı hedefleyen bir proje. Projenin amacı, devlete ait ilköğretim okullarında engelli öğrenciler için açılan ve açılacak özel eğitim sınıflarının fiziki şartlarının iyileştirilmesini sağlamak ve sağlanacak destekler ile eğitimin verimini artırmak. Proje hakkında bilgi veren Dernek Başkanı Şevket Cihan, “Her nedense özel eğitim sınıfları açmak için sınıf bulunamaz bir türlü… Bulunsa da bodrum katı, kömürlük, tavan arası gibi ücra yerler düşünülerek bu öğrencilere eğitim ortamı yaratılmaya çalışılır. Ayrı teneffüs saatleri koyup, bir arada olmamaları sağlanıyor, sora da kaynaştırma eğitimi veriyoruz deniyor. Tam tersi durumlar da var. İyi koşullarda özel eğitim sınıflarını açan milli eğitim ve okul müdürlerini tenzih ederiz. Örnek gösterilecek çok sayıda müdür mevcut. Özel eğitim adı üzerinde eğitim süresi boyunca kişiye özel bir hizmet alması demektir. Ülkemizdeki özel eğitim ve rehberlik hizmetleri bu amaçla kurulmuş olup algılama ve öğrenme engeli olan bireylere hizmet vermek üzere teşkilatlanmıştır. Maalesef uygulama sayıları çok düşük. Özel eğitim sınıfı açmamak adına yarış var. 8,5 milyon engelli kardeşimizin, 4 milyonu hiç okula gitmiyor, ne acı değil mi? Bu rakamlardan hepimiz suçluyuz” dedi.

HOŞ GELDİN BEBEK

Hoş Geldin Bebek Projesi ise, down sendromlu çocuk sahibi ailelere birebir eğitim vermek üzere yola çıktı. Hoş Geldin Bebek” projesi kapsamında, down sendromlu çocuk, aileye katıldıktan sonra ailenin bu zor ve bilinmez süreci kolay bir şekilde kabullenebilmesi ve atlatabilmesi için yardımcı olunuyor. Bireysel olarak evlerinde ziyaret edilen ailelere, uzmanlar ve bu süreci yaşamış kişiler eğitim veriyor. Proje ile ailelere süreç ve neler yapılması gerektiği anlatılıyor. Çocukların topluma kazandırılması için ilk önce ailelerin bunu kabullenmesi gerektiğine inanan dernek üyeleri, çocukların sosyal yaşamdan koparılmaması için uğraşıyorlar. Doktorlar ile birlikte yürütülen projede, eğitim verilecek ailelere hem dernek üyeleri bizzat ulaşıyor, hem de derneğe kendisi ulaşan kişiler eğitim programına dahil ediliyor.