SMA HASTASI DURU BEBEĞİN YAŞAMASI İÇİN İLACA İHTİYACI VAR

İzmir’in Bornova İlçesi’nde yaşayan Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç (36) çiftinin SMA (Spinal Muskuler Atrofi) teşhisi konulan ve durumu gittikçe ağırlaşan 13 aylık bebekleri için yardım bekliyor. Hiçbir şeyi yokken 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya başlayan Duru bebeği, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine götüren ailesi, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldı. Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle sarsılan aile, evlatları için her şeyi yapmaya hazırdı. Bebeklerini yaşatabilecek yaklaşık 500 bin TL civarındaki ilacın maliyetini karşılamaları imkansız olan aile, Sağlık Bakanlığına seslendi. Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ailesi, gözyaşları içinde çocuklarının zamanı kalmadığını ve ihtiyacı olan ilacın yurt dışından getirilmesini talep etti.

EVLADIMI KUCAĞIMA ALAMADIM

Duru bebeğe SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldıklarını belirten anne Özlem Meriç, “Yaklaşık 6,5 aylıkken birden gece morardı ve biz hastaneye götürdüğümüzde, akciğerlerinin yetersiz olduğu söylendi ve bu nedenle boğazından delik açarak nefes alması sağlandı. Birçok makineye bağlandı, 7-8 makineden destek alıyor. Yaşamı bu makinelere bağlı biz de kontrolünü bu makinelerden yapıyoruz. Ben evladımı kucağıma alamadım maalesef ve çocuğum da oyuncaklarını eline alamadı, karşıdan bakınmakla yetindi. Biz anne evlat bağı tam anlamıyla oluşturamadık. Çünkü ben onu istediğim gibi gezdiremedim, kucağıma alamadım. Biz balkona bile çıkaramıyoruz çocuğumuzu. Şu anda bir tedavisi var biliyoruz. Milyonda birde ihtimal de olsa bu tedaviyi görmek istiyoruz” dedi.

SMA TESTİ YAPILSIN

Hem kendisinin hem de eşinin SMA’yı oluşturan genleri taşıyıcı olduğu ve bu sebeple Duru bebeğin bu hastalığa yakalandığını anlatan anne Meriç, “Bu SMA rahatsızlığına evlenmeden önce daha önce ne yazık ki bakılmıyor, testler yapılmıyor. Eğer yapılmış olsaydı biz önlemimizi alırdık, tüp bebek yöntemi ile hasta genler ile sağlıklı genler ayrıştırılarak sağlıklı bir çocuğa sahip olabilirdik. Bunu devletimizden istiyoruz, bundan sonrası için gerekli testler yapılsın ve ailelerin canı yanmasın” diye konuştu.

ÇOK ZOR BİR ACI

Bir baba olarak çok zor bir acı yaşadığını gözyaşları içinde anlatan baba Özgün Meriç de, “Bir sınav bizimkisi, inanılmaz zor. Her gece saat 3'e, 4'e kadar uyumadan devam eden, gözyaşları ile yoğrulan bir sevgi içerisindeyiz. Olabildiğince her mecrada sesimizi duyurmaya çalıştık. Bu sadece bebeğimize duyduğumuz sevgiden değil, aynı zamanda bu ızdırabı yaşayan bütün aileler adına ‘ne yapabiliriz, bunu nasıl egale edebiliriz’ derken Allah sesimizi duydu ve ilaç bulundu. Çünkü öyle büyük acılar çekiyor ki bu aileler tahmin edilemez acılar. Saat gece 3'te kalkıp ben eşimin gizli gizli ağladığını görüyorum. Bir erkek olarak ben bunları kaldıramıyorum, eşim çok güçlü bir insan, anneleri anlamak çok zor. Ben bu acıyla devam edemezdim açıkçası ama hep eşim bana destek veriyor. Bende eve geldiğim zaman yavrumun bir gözüne bakıyorum, bir gülümsemesi bütün her şeyimi alıyor” ifadelerini kullandı.

DEVLETİM ÇOCUKLARINA SAHİP ÇIKMALI

Sağlık Bakanlığının 114 hasta için ilaç getireceğine işaret eden baba Meriç, “İstiyorum ki bu bebekler koşsun oynasın, daha öncesinde bu umudumuz yoktu. Doktorlar bu bebeklerin 2 yaşına kadar yaşayabildiğini, 2 yaşından sonra kas erimesi olduğu için hayatlarını kaybedebildiklerini söylediler. Biz zaten o cümleleri duyduktan sonra yıkıldık. Zor bir durum zor bir süreç. Geçenlerde Avrupa'da bu hastalar için var olan ilaç kullanılmaya başlandı. Yaklaşık 28 ülke bu ilacı almış. Fakat ne yazık ki utanarak söylüyorum biz büyük güçlü bir devletiz. Romanya'da, Slovenya'da, Bulgaristan ülkelerde bile bu ilaçlar kullanılıyorken, benim büyük güçlü devletim kendi evladına, kendi çocuğuna ve geleceğine sahip çıkmalı, bu çocuklar bizim geleceğimiz. Biz hayallerimizi ve geleceğimizi şu anda kurtarmaya çalışıyoruz. Onun peşindeyiz” dedi.

Baba Özgün Meriç, “Bir açıklama geldi biz 114 tane bebek için ilacı sağlayacaklarını söylediler. Sağlık Bakanlığından, güçlü büyük devletimizden hayallerimizi geleceğimizi kurtarmasını istiyorum. 114 çocuk için onay verildiğini söylüyorlar fakat biz bugün ilaç kurumunu aradığımız zaman böyle bir haberin olmadığını söylüyorlar bir. Bir muamma içerisindeyiz, her gün çocuklarımızı kaybediyoruz. Ben kaybetmek istemiyorum artık, her gün aynı acıyla yüzleşmek istemiyorum. Devletimizden de tek ricamız, bu ilacın bu hastalar için getirtilmesi ve bu ailelere bir umut verilmesidir” diye konuştu. (İHA/İZMİR)