+1 farkla hayatta olmak

ANIL YIKGEÇ

İzmir Down Sendromu Derneği Başkanı Seray İlkmen ile İzmir Down Sendromu Derneği’nin kuruluşunu ve down sendromu hakkında yanlış bilinenleri konuştuk. Deniz Ayçe isimli down sendromlu bir kızı olan İlkmen, anne-kız neler başardıklarının ve toplumla nasıl yüzleştiklerinin hikayesini anlattı. Bu ilham verici röportaj için Seray İlkmen’e teşekkür ederiz.

Kendinizden bahseder misiniz?

Uzman eczacıyım. Özel bir hastanede çalışıyorum. İki kızım var. Biri diş hekimi, ihtisas yapıyor. Diğer kızım da Deniz Ayçe. Deniz Ayçe down sendromlu. Geçen yıl İzmir Üniversitesi Turizm ve Otelcilik Bölümü’nü bitirdi. Şimdi İngilizce ve Almancasını ilerletmeye çalışıyor.

İzmir Down Sendromu Derneği’ni nasıl kurdunuz?

Biz down sendromu hakkında ne yapabiliriz diye düşündük. Yedi bayan arkadaş karar verdik. İzmir’de down sendromuyla ilgili dernek kurmaya. Bu konuda bize Onursal Başkanımız Sami Altunel yardımcı oldu. İzmir Down Sendromu Derneği olarak kurulduk. Ben yönetim kurulu başkanıyım. Çeşitli projeler yapacağız. En önemlisi burada down sendromlu çocuklarımız için neler yapabileceğimizi bulmak. Nasıl topluma uyumlarını sağlayabiliriz, nasıl daha iyi eğitim almalarını sağlayabiliriz, toplum içinde kabul düzeylerini ne kadar arttırabiliriz, down sendromu hakkında farkındalığı nasıl arttırabiliriz gibi sorular üzerine çalışmalar yürüteceğiz. Çünkü bu çocuklarımız genetik farklılıklar taşımakta. Hepsi aslında anne babalarına benziyorlar fakat benzer özellikleri de var.

SADECE 1 KOROMOZOM FARK VAR

Down sendromu nedir?

Normal insanlarda 46 kromozom bulunur. Fakat down sendromlularda 47 kromozom vardır. 21’inci kromozom halkasında 3 tane kromozom oluşuyor. Mitoz bölünme sırasında bir tane kromozom fazla oluşuyor. +1 kromozomla bizden farklılar. Bu da down sendromlularda birtakım benzer özellikler oluşmasına sebep oluyor. Etkilenme dereceleri de fark edebiliyor. Öğrenme nitelikli çocuklarımız olduğu gibi, eğitilebilir nitelikte çocuklarımız da var. Hepsinin ortak yönü sevecen olmaları, hiçbir kötülük düşünmemeleri…

47’inci kromozom oluşmasının sebebi nedir?

Sebebi henüz bilinmiyor. Eskiden 35 yaşın üzerinde anne yumurtası yaşlandığı için bu bölünme olayını tam yapamıyor ve bu sebeple de 47’inci kromozom oluşuyor. Fakat günümüzde 20, 25, 30 yaşındaki annede de görebiliyoruz. Artık down sendromu görülebilme yaşı oldukça aşağılara indi. Sebebi belki çevre kirliliği, daha fazla radyoaktif ışınlara kalmamız ama yine de gerçek sebebi bilinmiyor. Aslında mükemmel bir olay var burada.Yumurta döllendikten sonra bölünme aşamasına başlıyor. Bu bölünme aşamasında karşılaşabileceği en ufak bir şey bozulmasına neden oluyor. Eğer bu bozulma 21’inci kromozomda gerçekleşirse down sendromu oluşuyor. 

DOĞDUĞU ANDAN İTİBAREN EĞİTİM ALMALARI GEREK

Down sendromunun çeşitleri var mı?

İki çeşit görülebiliyor. Bunlardan biri mozaik tipte olanlar diğeri de normal tipte olanlar. Mozaik tipte olanlar toplumda oldukça az. Genelde normal tipte olanları görebiliyoruz. Down sendromlularda tabii ki kendi aralarında bir takım farklılıklar gösterebiliyor. Toplum içinde de insanlar davranış, zeka vb. özelliklerle birbirine benzemiyor. Down sendromlular da aynı şey söz konusu. Bu çocuklar başka hastalıklarla da doğabiliyor. Sendroma bağlı olarak kalp hastalıkları, gastrointestinal sistem sorunlarıyla doğabiliyor. Ama bunlar gerçekten ağır vakalar. Tiroit sorunuyla karşılaşabiliyoruz. Bir de hiçbir sorunu olmayanlar oluyor.

Özellikleri nelerdir?

Down sendromlularda görülen bazı ortak fiziksel özellikler var. Çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar,  kalın ense, ayak baş parmağının diğer parmaklardan daha açık olması gibi… Down sendromlular bebekler istisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir. Bu yüzden sürekli eğitim almaları şarttır. Böylece pek çok başarıya imza atabilir ve toplum içinde anlamlı hayatlar kurabilirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim programı ve bol tekrar en önemli faktördür. Down sendromlu çocuklarımız bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabiliyorlar. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması önemlidir.

EĞİTİMLE BİRÇOK ŞEYİ AŞIYORLAR

Nasıl bir eğitim almaları gerekiyor?

Burada çok önemli bir faktör var. Doğduğu andan itibaren çocuklarımızın eğitim alması gerekiyor. Fizik tedavi olabilir. Rehabilitasyon merkezlerinde eğitim almaları gerekiyor. Dolayısıyla bu çocukların eğitimine küçük yaştan başlandığında belirli bir yol kat edilebiliyor. Önemli olan bu dönemde yani çocuğun zeka gelişiminin oluştuğu dönemde ailelerin çocuklarını kabullenip hemen eğitime başlamaları gerekiyor. Eğer bunda biraz gecikme olursa zeka gelişimi daha farklı oluyor. Bazen aile çocuklarını kabullenmekte zorlanıyor. Aileler için de kolay değil. Anne ve baba da birtakım psikolojik sorunlar yaşayabiliyor. Dolayısıyla aile, çocuğa yaklaşmak ve onun sorunlarını çözebilmekte zaman kaybı yaşayabiliyor. Çocuklarına ilkokula başlayana kadar gerekli eğitimleri sağlayabildikleri takdirde ulaşabilecekleri düzeyin büyük bir kısmına ulaşabiliyorlar. Kızım Anadolu Üniversitesi’nde bireysel eğitim aldı. Sonra anaokuluna gönderdik. Günün yarısı Anadolu Üniversitesi’nde eğitim alıyordu, diğer yarısında da anaokuluna gidiyordu. Çünkü bu çocukların taklit yetenekleri çok fazla. Olumlu örneklerin arasında bulundukları sürece onların davranışlarını taklit ederek daha da olumlu davranışlara yönebilecekler. Bunun yanısıra anasınıflarına gitmeleri gerek. Çocuklara muhakkak ki kaynaştırma eğitimi almaları gerekiyor. Burada önemli diğer bir sorun da toplumun tepkisi. İlkokul döneminde öğretmenlerin, velilerin öğrencilerin çocuğu kabul etmeleri… Bizim ülkemizde bu seviye oldukça düşük. Çünkü öğretmenler ve de veliler ‘Bu çocuğun yeri burası değil’ diyerek anne babanın karşısına çıkabiliyorlar. Bunun sonucunda da aile zaten kırılganlık yaşıyor. Bunun üstüne böyle bir şey dendiğinde mücadele etmeyi bırakıp çocuğunu okuldan alıyor.

Down sendromu nasıl tespit ediliyor?

Bebek, anne karnındayken üçlü tarama testi yapılıyor. Bu test sonucunda kadın doğum uzmanları çocuğun down sendromlu olabilme riskini söylüyorlar. Bazen atlanabiliyor. En son çare amniyosentez testi yapılıyor. Daha kesin bir şey. Anne karnındayken amniyosentez sıvısından örnek alınıyor ve genetik incelemeyle ortaya çıkıyor. Doğduğu anda çocuk doktorları anlayabiliyor ve genetik merkezine gönderiyorlar. Yaklaşık üç ay sonucunda tahlillerle doğan çocuğun down sendromlu olup olmadığı anlaşılıyor.

Kızınız Deniz Ayçe down sendromlu olarak doğdu. Siz ne zaman fark ettiniz?

Doğar doğmaz fark ettim. O zamanlar bu kadar belirleyici testler yoktu.

Öğrendiğinizde ne hissettiniz, ne düşündünüz?

Tabii ki çok büyük yıkım oluyor. Kolay değil. Doğduğu için sevinç bir yandan, sendromlu doğmasından dolayı yıkım. Karışık duygular… Neden benim başıma geldi diye düşünüyorsun. Kendini suçlama, isyan etme dönemlerini yaşıyorsunuz. Ama sonuçta kabul ettim. Ben hızlıca kabul edip harekete geçtim. Sendrom üzerine kitaplar okudum, bilgi edinmeye başladım. Yurtdışındaki örneklerini inceledim. Ne yapabilirim diye düşündüm.

Eğitim sürecinden bahseder misiniz?

Öncelikle zeka gelişimini nasıl arttırabiliriz diye çalışmaya başladık. Çeşitli testler var. Bunların hepsini uyguladık. Tabii ilkokula başladığımız zaman olaylar farklı boyutlara geliyor. Bu sefer toplumla yüzleşiyorsunuz. Toplum önyargıyla yaklaşarak çoğu zaman dışlıyor. Kızım Anadolu Üniversitesi’nde bireysel eğitim aldı. Sonra anaokuluna gönderdik. Günün yarısı Anadolu Üniversitesi’nde eğitim alıyordu, diğer yarısında da anaokuluna gidiyordu. Ortaokul, lise ve üniversiteyi de bitirdi. İki dil biliyor.

DOWN SENDROMLULAR İÇİN PROJELER

Deniz Ayçe bize okul döneminden bahseder misin?

Okul çok güzeldi. Okula gitmeyi seviyordum. Üniversitede çok güzel arkadaşlarım, öğretmenlerim oldu. Öğretmenlerimi çok seviyordum. Üniversitede çok eğlenceli bir hayatım oldu. İzmir Üniversitesi Turizm ve Otel İşletmeciliği okudum. İngilizce ve Almanca biliyorum. İzmir Down Sendromlular Derneği Kurucu üyesiyim. İlk etapta down sendromlular için ‘Down Cafe’ açma planımız var. Down sendromlu çocuklarımızın bağımsız yaşam aktivitelerini arttırabilmek çeşitli etkinlikler projeler yapmak istiyoruz. Latin dansı, zeybek öğreniyoruz zaten. Yakında ritm kursuna başlayacağız. Dernek kapsamında gençlerimiz için bir haftalığına kamp projemiz var. Çeşme ya da Bodrum olabilir. 

Derneğin kuruluş amacı nedir?

Bu yıl, Birleşmiş Milletler tarafından kabul edilen Down Sendromu gününün 10. yıldönümüydü. Down sendromu genetik bir durumdur. Fakat down sendromu öğrenme güçlüğüne sebep olur fakat çocuklarımız eğitim aldıklarında bağımsız yaşam kurabilirler. Özel gereksinimli insanların sosyal hayatın bir parçası olmalarındaki en büyük engel eğitimsizliktir. ‘Burada bu çocuğun işi ne?’ mantığından ziyade ‘Bu çocuk bir takım zorlukları aşıp buraya gelmiş ve burada olmayı hak etmiştir’ mantığını veliler ve öğretmenler kabul etmeliler. 8 buçuk milyon engelli arkadaşımız 4 milyonu hiç okula gitmiyor. Ne acı bir durum! Unutmayın çözümün parçası değilseniz sorunun bir parçasısınız. Bu rakamlardan hepimiz suçluyuz. Ne kadar çocuklarımıza eğitim verebilirsek, sosyal hayata katabilirsek, toplum içinde çocuklarımızın sevilmesini, onlardan korkulmaması gerektiğini anlatabilirsek o kadar iyi olacak. Böylece toplum içindeki bilinç de artar. Tüm çocuklarımızın en iyi eğitimi aldıkları günleri görmek dileğiyle İzmir Down Sendromu Derneği, down sendromlu bireylerin sağlık, eğitim, rehabilitasyon, istihdam, bakım ve yaşam sorunlarının temelden çözümüne çareler aramak, onların ekonomik ve sosyal güvencelerini sağlamak hukuki ve mesleki yönden haklarını korumak, yaşamın her alanında eşit haklara sahip olmak, doğrudan içinde olan aileler önderliğinde devlet politikalarına katkı yapacak çalışmalarda bulunmak, ailenin, toplumun bilinçlendirilmesi ve toplumun engellilik algısını değiştirebilmek için gönüllülük esasına dayanan projeler uygulamak amacıyla derneğimiz kurulmuştur. Bunları gerçekleştirebilirsek ne mutlu bize.

ÇOCUĞU DOĞRU DEĞERLENDİRMEK LAZIM

Down sendromlu çocuklar neler yapabilir?

Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Yemek, alışveriş yapabilirler. Kendilerinle güven verildikten sonra bir yerden bir yere gidebilirler. Hizmet sektöründe çalışabilirler. Buna en iyi örnek kızım Deniz Ayçe’dir. Bu yüzden hayallerimize sınır koymamalıyız ama hayallerimiz sınırsız da olsa çocuğumuzu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planlar yapmanın onun mutluluğunun anahtarı olduğunu da unutmamalıyız.

Her zaman mutlu gözüküyorlar. Gerçekten öyle mi?

Hepsi genelde mutlular. Ama tabii ki çok duygusallar. En ufak bir şeyden etkileniyorlar ve duygusal tepki verirler. Down sendromlu bebekler de herşeyden önce bebeklerdir. Beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler. Büyüyüp de genç olduklarında da cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar. Mesela Deniz Ayçe ablasının evlenmesini çabuk kabullenemedi. Onu kıskandı. Ablasının ayrılıp bir başka yerde yaşamasını kolay kabul edemedi. Sevgilerine son derece sadıklar. Asla sevdiklerini bırakmıyorlar. Ben ne mutlu bir anneyim ki Deniz Ayçe gibi bir kızım var. Hiçbir problem yaşamıyorum ben kızımla. Önüne konulan kuralları olduğu gibi uygular. Hiç itiraz etmez. Kabullenme düzeyleri çok yüksek. Son derece sabırlılar. Görevlerini hakkıyla yerine getirirler. Asker gibidirler bir bakıma. Görev kitlenirler ve gerçekleştirirler. Asla kaytarmıyor. Deniz Ayçe İzmir’de bir otelde staj yaptı. Herkes ondan çok memnundu. Çünkü kaytarma diye bir olayı yok. Görevi neyse onu yerine getiriyor. Daha önce de lokantada çalıştı. Servis hizmetlerindeydi. Hiçbir zaman itiraz etmiyor. Ama başka çocuklar ‘Bugün nasıl işten kaytarsam’ diye düşünür. Bizim çocuklarımızda öyle bir şey yok.