ALS için Sağlık Bakanı’na hodri meydan dediler

DİLEK BAKIRKAYNAK

İzmir Sağlık Muhabirleri Derneği  (SMD) İzmir Şubesi üyeleri, ALS Hastalarına destek kampanyasına  (#Icebucketchallenge) farklı bir boyut getirdi. İzmir Sağlık Muhabirleri Derneği (SMD) İzmir Başkanı Erkan Doğan, “Hastalık hakkında farkındalık yaratmak ve hastaların sorunlarını gündeme taşımak amacıyla bu etkinliği gerçekleştirdik” dedi. Swiss Otel bahçesinde düzenlenen etkinlikte SMD İzmir Şube Başkanı Erkan Doğan, başlarından döktükleri bir kova buzlu suyun ardından Sağlık Bakanı Dr. Mehmet Müezzinoğlu, İzmir Sağlık Müdürü Dr. Bediha Türkyılmaz, İzmir Halk Sağlığı Müdürü Dr. Mehmet Nil Hıdır’a ‘Hodri Meydan’ dedi.

FARKINDALIK YARATILDI

Herkesin bu kampanya sayesinde ALS hastalığını tanıdığını belirten Doğan, “Sağlık çalışanları arasında bile bilinmeyen hastalık hakkında yaratılan farkındalık, umarım hastaların daha kaliteli sağlık hizmeti almalarına yol açar” şeklinde konuştu. Doğan, ALS hastalarının sorunlarını bir rapor halinde Sağlık Bakanlığı’na ileteceklerini söyleyerek ay sonunda sağlık muhabirleri olarak bağış yapacaklarını da sözlerine ekledi ve ALS hastalarının sorunlarını sıraladı. Doğan, “Amacımız ALS hastalarının sorunlarını gündeme taşımak. Buz dökme etkinliği Amerika’dan sonra Türkiye’de de çığ gibi yayılıyor. Sağlık muhabirleri olarak ALS Dünya Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ALS hastası Dr. Alper Kaya ile birlikte bir rapor hazırladık. Hastaların sorun ve taleplerinin yer aldığı raporu Sağlık Bakanlığı’na göndereceğiz. Buradan etkinliğin devamı için Sağlık Bakanı Dr. Mehmet Müezzinoğlu’na, İzmir Sağlık Müdürü Dr. Bediha Türkyılmaz’a ve İzmir Halk Sağlığı Müdürü Dr. Mehmet Nil Hıdır’a ‘Hodri Meydan’ diyoruz” dedi.

Konuşmanın ardından Sağlık Dergisi İzmir Temsilcisi Ayça Özgül, Yeni Asır Sağlık Muhabiri Erkan Doğan, Ege’de Bugün Sağlık Muhabiri Eral Aytemiz ve www.medyasaglik.com Sağlık Editörü Gizem Taban başlarından aşağıya buzlu suyu döktü.

ALS HASTALARININ TIBBİ BAKIM GEREKSİNİMLERİ

(Evde bakım sistemi önerileri)

PEG(Perkütan Endoskobik Gastrostonomi) tüpü değişimi

Trakeostomi kanül değişimi (uzun süreli kullanıma uygun kanül kullanılması uygundur raporunun evde verilebilmesi, KBB uzmanı)

PEG, Trakestomi, ağız ve genel yara bakım pansumanı (Peg değişimi yeni peg malzemesi için raporun evde verilmesi)

Uygulamalı ilk yardım eğitimi (solunum, kalp durması, bilinç kaybı, boğulma vb.)

Banyo, tıraş, genel bakım vb. temizlik yardımı (hasta kaldıracı, lifti)

Kan idrar alımı ve laboratuvar tetkikleri

Damar yolu, enjeksiyon, pansuman işlemleri desteği

Fizik tedavi Rehabilitasyon, ekseriz, solunum eksersizleri Hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek

Bakım verenlerin tükenmişlik sendromu ile ilgili sorunlar, çözüm önerileri

Hasta transferlerinde, banyo vs. yardımcı personel

Hastaneye gidiş ve özellikle dönüşlerde ücretsiz (112 dönüşte ücret alıyor) ambulans sağlanması

Evde sağlık raporu verilmesi

112 Hekim ve personeline ALS hastalığı hakkında eğitim verilmesi

Ambulanslarda ALS hastalarına uygun solunum cihazının olması

Özürlü raporunda hastalığın ilerleyişi olduğuna dair kanaat ibaresi, verilen raporun geçerlilik süresinin sınırlı olmaması. Akülü sandalye ödemesi için ALS Motor Nöron hastalığı teşhisi yeterli olması.