SMA hastaları 4 aylık periyotlarla düzenli olarak uygulanması gereken ilaca 2 aydır erişemiyor. 400 hastanın ilaç yokluğu nedeniyle mağduriyet yaşadığını belirten Pişmiş, bugün SGK yetkilileri ile yapılacak görüşmenin ardından eylemlilik süreci başlatacaklarını duyurdu
ÇAĞLA GENİŞ-ÖZEL HABER
Nadir görülen bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan ve Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan tek ilaç olan Spinraza’da kriz sürüyor. SMA hastaları 4 aylık periyotlarla düzenli olarak uygulanması gereken ilaca 2 aydır erişemiyor. Şimdiye kadar yaklaşık 400 hastanın ilaç yokluğu nedeniyle mağduriyet yaşadığını ve ailelerin çaresizlik içinde olduğunu anlatan SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “Maalesef çok büyük sıkıntıdayız, herkesin dozları üst üste bindi. Senelerdir edinilen kazanımlar kaybolmaya başladı. Buna karşı hala bir açıklama yok” dedi. Öte yandan Pişkin, bugün Ankara’da SGK yetkilileri ile yapılacak görüşmenin sonucuna göre eylemlilik başlatacaklarını duyurdu.
2 AYDIR TEMİN EDİLEMİYOR
SGK tarafından 5 yıldır ödenen ilacın 2 aydır temin edilemez hale geldiğini söyleyen Pişmiş, “Ülkemizde SMA hastalarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından 5 yılı aşkın süredir ödenen bir ilacı var. Bu ilaç iki ayı aşkın bir süredir tarafından temin edilmiyor. Hasta aileleri ve dernekler ABD’li ilaç şirketinin Türkiye temsilcisi ile devlet kurumları arasında bilgi alabilmek için mekik dokumak zorunda kalıyorlar. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 24 Kasım 2022 ve 31 Ocak 2023 tarihlerinde verdiği demeçlerde ve attığı tweetlerde bu ilacın ilave olarak şurup formundaki Risdiplam etken maddeli ilacın da uygun görülen SMA hastaları için ruhsatlandırılacağı ve ödeme kapsamına alınacağı müjdesini vermişti. Yani SMA için iki tane ruhsatlı ve SGK tarafından ödeme kapsamına alınmış ilaç olacaktı. Fakat bu hastalar iki ilaç derken halihazırda birinci ilaca da ulaşamıyorlar” dedi.
400 HASTA MAĞDUR OLDU
Yaşanan krizin şimdiye kadar yaklaşık 400 hastayı etkilediğini kaydeden Pişmiş, “Diğer taraftan Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 3 Şubat 2023 tarihli “Yurt Dışından İlaç Temini Yönetmeliği”nin SGK’ya yüklediği görevlerin ve kurumlar arasındaki anlaşmazlığın yurt dışından ilaçların getirtilmesini sekteye uğrattığı belirtiliyor. Bu konuda basında çıkan haber ve köşe yazıları da oldu; çok farklı hasta grubu ilaçlarına erişemiyorlar. SMA özelinde ise Spinraza’nın ülkemizde ruhsat alması nedeniyle SGK ile ilaç firması arasındaki 28 Şubat 2023’te sona eren sözleşmenin bir türlü yenilenemediği belirtiliyor. Bütün bu sorunlar arasında hastaları etkileyen konu: Teşhis konulduktan sonra 60 günlük bir süre içinde 4 doz ilaç alması gereken bazı bebekler bunun bir dozunu bile alamadı; çocuk ve yetişkin hastalardaise 8 haftayı bulan gecikmeler var. Özetle, Spinraza adlı bu ilacın ocak ayının sonlarından bu yana tedariğinin durması nedeniyle ülkemizdeki 400 civarında SMA hastası mağdur olmuştur ve bu sayı her geçen gün artmaktadır. Devlet kurumlarından talebimiz bu mağduriyetin bir an önce giderilmesi ve ilaç tedariğinin başlamasıdır” ifadelerini kullandı.
SGK YETKİLİLERİ İLE GÖRÜŞÜLECEK
İlaç krizinin çözümü için bugün Ankara’da SGK yetkilileriyle görüşme yapacaklarını ve sonuca göre eylemlilik başlatacaklarını aktaran Pişkin, “Bu kadar zamandır yetkililerden hiçbir açıklama yok. Bugün SGK yetkilileriyle, Yurt Dışı İlaç Dairesi ve Nadir Hastalıklar Dairesi ile dernek olarak Ankara’da görüşme yapacağız. Bütün taraflarla görüşeceğiz. Oradan aldığımız izlenime göre Ankara’da bir basın açıklaması yapmayı planlıyoruz. Duyurusunu yaptık ama tarih vermedik. Yarınki görüşmelerden aldığımız sonuçlara göre planlama yapacağız. Aileler şu anda inanılmaz bir çaresizlik içindeler. Topuk kanından taramalar başlamıştı. Daha faydalı olması için erken teşhiste. Bir tane ailemiz var mesela, bebekleri 20-25 günlük bebekti teşhis aldığında. İlaç başvurusu yapıldı, onaylandı. Çocuk 65 günlük oldu, semptomları başladı hastanelik oldu ama hala ilaç yok. Böyle durumlar da yaşıyoruz. Maalesef çok büyük sıkıntıdayız, herkesin dozları üst üste bindi. Senelerdir edinilen kazanımlar kaybolmaya başladı. Buna karşı hala bir açıklama yok. Bugünkü görüşmenin sonucuna göre bir eylemlilik süreci başlatacağız. Başka çaremiz kalmadı” açıklamasını yaptı.