İzmir’in Kemalpaşa ilçesinde yaşayan 47 yaşındaki Nurcan Gökçe, dünyada 15 bin doğumda bir rastlanan Prader-Willi Sendromlu oğlu Talha’nın tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor.
AYSELİN UZUN-ÖZEL HABER - İzmir’in Kemalpaşa ilçesinde 3 çocuğuyla beraber yaşayan 47 yaşındaki Nurcan Gökçe, çocuklarda 15. kromozomun işlevini kaybetmesinden kaynaklanan ve çeşitli sağlık sorunlarını beraberinde getiren Prader-Willi Sendromu hastalığına sahip 7 yaşındaki oğlu Talha’nın tedavisini maddi sebeplerden ötürü karşılayamıyor. Eşinin yıllar önce cezaevine girmesi sebebiyle 3 çocuğuna da tek başına bakmak zorunda kalan Gökçe, düzenli bir geliri olmaması nedeniyle oğlunun tedavisinin sürekli başa sardığını belirterek “Doktorlar oğlumun bir sabah uyanamayabileceğini, uyku esnasında hayatını kaybedebileceğini söylüyor. Bu bir anne için dayanılır gibi değil. Sırf bu yüzden geceleri oğlumun başında bekliyorum. Her an ona bir şey olacak korkusuyla yaşamaktan kendim de psikolojik olarak kötü durumdayım. Lütfen Talha’nın tedavi masrafları için yardımcı olun” diyor.
Yaşadığı zorlu süreci anlatan ve yardım çığlığının duyulmasını isteyen Gökçe, “Oğluma ilk tanı SMA-1 olarak konmuştu. Ancak daha sonra Almanya’ya giden bir tahlil sonucunda Talha’nın Prader-Willi Sendromu olduğu ortaya çıktı. Bu hastalık nedeniyle de oğlum hızla kilo almaya başladı ve şu anki kilosu 85’in üstünde. Ortalama 15 bin doğumda bir görülen bu hastalığın tedavisine gelecek olursak; Sağlık Bakanlığı tarafından bize Almanya’dan bir ilaç getirtilecek ancak bu tedaviye başlamak için öncelikte uyku apnesine bir çözüm bulunması gerekiyor. Çünkü uyku apnesi çözülmeden tedaviye başlanırsa Talha’nın hayati tehlikesinin çok daha yüksek olduğu söyleniyor ama ne yazık ki maddi yetersizlikler sebebiyle oğlumu tedavi ettiremiyorum. Aslında söz konusu Talha olmasa yani çocuğumun tek rahatsızlığı uyku apnesi olsa, tedavi İzmir’de kolaylıkla yaptırılabilir ama Talha özel gereksinimleri olan bir çocuk olduğu için İstanbul Cerrahpaşa gibi sadece belirli hastanelerde onun için özel cihazlar bulunuyor. Anlayacağınız üzere bu da ekstra masraf demek ve benim bunları karşılamam mümkün değil. Çünkü ben 3 çocuk annesi, herhangi bir düzenli geliri bulunmayan biriyim. Eşim mahkum ve ben de Talha’ya baktığım için çalışamıyorum. Diğer çocuklarımın da yaşları çok büyük değil biri 17 diğeri ise 20 yaşında. Yani biri hasta 3 çocuğum ile zor durumdayım” diye konuştu.
Yıllardır kendisine birçok siyasi ismin ulaştığını ve yardım edeceklerini söylediğini dile getiren Gökçe, verilen sözlerin hiçbirinin tutulmadığını vurgulayarak “Siyasiler ve ilçenin önde gelen bazı kişileri daha önce defalarca evime gelip bana yardım edeceklerini söyledi. Fakat henüz derdimize bir çare bulunmuş değil. Birçoğu kapıdan çıktıktan sonra verdiği tüm sözleri unuttu. Ancak artık altı doldurulamayan sözleri dinleyecek ne zaman ne de halim kaldı. Çünkü doktorlar oğlumun bir sabah uyanamayabileceğini, uyku esnasında hayatını kaybedebileceğini söylüyor. Bu bir anne için dayanılır gibi değil. Sırf bu yüzden geceleri oğlumun başında bekliyorum. Her an ona bir şey olacak korkusuyla yaşamaktan kendim de psikolojik olarak kötü durumdayım. Ancak bakmam gereken çocuklarım olduğu için dayanmak zorundayım. Buradan yetkililere ve yardımsever insanlara sesleniyorum; kendim için değil oğlum için sizden yardım istiyorum, lütfen Talha’nın tedavi masrafları için yardımcı olun. Oğlumun da diğer çocuklar gibi sağlıklı bir ömrü olsun” açıklamasında bulundu.