Eylül ayında öğrenciler yeni eğitim-öğretim dönemine başladı. Derin bir şekilde hissedilen ekonomik güçlükler hem ebeveynleri hem de öğrencileri zorlarken, otizmli bireylerin de sorunları her geçen gün katlanarak artmaya başladı.
Peki, otizm nedir, ne değildir? Devlet politikalarında zaten yeterli desteği alamayan otizmli bireyler ve aileleri, yaşamlarını idame ettirdikleri alanlarda çoğu zaman öteleniyor… Bunun hissettirdiği duygunun psikolojik karşılığı nedir? Olumsuz duyguların otizm ile mücadele eden bireylerde oluşmaması için ne şekilde davranmalıyız? Siyasi aktörler, bakanlıklar… Konuyla ilgili tüm yetkili mercilere hangi görev ve sorumluluklar düşüyor? Uzman Psikolog Aşkın Çisem Özgüler yanıtladı.
Psikolog Özgüler, otizm ile ilgili verdiği bilgilerde, “Otizm Spektrum Bozukluğu bir nörogelişimsel bozukluktur. Otizmi olan bir çocuk bu spektrumun herhangi bir noktasında yer alabilmektedir. Yani her otizmi olan çocuk yüksek fonksiyonlu, çok iyi matematiksel hesaplamalar yapan, çok iyi görsel hafızası olup gördüklerini kağıda birebir aktaran özel yetenekli çocuk veya zihinsel engelli çocuk değildir. Çoğu zaman spektrumun farklı farklı noktalarından semptomlar gözlenmektedir! Otizmli çocuklar yoğun olarak kendi iç dünyalarında yaşarlar ve dış dünya ile bağlantılarını temel bakım verenleri (genellikle ebeveynleri) aracılığıyla sağlarlar. Bir çocuğun otizm tanısı alması için 4 yaş civarına kadar beklenir ancak eğer 1 yaş döneminde işaret parmağını aktif olarak kullanmıyorsa burada çok dikkatli olunmalıdır. Çünkü otizmin en temel belirtilerinden bir tanesi işaret parmağının 1 yaş döneminde aktif olarak kullanılmamasıdır” dedi.
Otizmin belirtilerine dair bilgileri aktarmaya devam eden Özgüler, “Bunun yanı sıra eğer yine 1 yaş döneminde göz temasında kısıtlılık varsa, ‘ce eee’ oyunlarına reaksiyon göstermiyorsa, ebeveynlerinin sesine tepkisiz kalıyorsa bu noktalarda da dikkatli olunmalıdır. İlerleyen yaşlarda ise bazı stereotipik ve takıntısal davranışlar (sallanma, zıplama, çırpınma, parmak ucu yürüme, açılı bakış, nesne dizme), duyusal işlemede aksaklıklar (yüksek sesten-kalabalıktan korkma, kulak kapama vb.), duygu durumunda değişiklikler (manasız gülme, ağlama, öfke nöbetleri vb.) ve sosyalleşmede gerilik, yaşıtlarıyla iletişim kuramama, oyun kurmada zorlanma, nesneleri amacına uygun kullanamama gibi durumlar gözlemleniyorsa uzman desteği almakta fayda olacaktır. İlk 6 yılın beyin gelişimi açısından oldukça kritik olması sebebiyle otizmde erken farkındalık ve erken müdahale çok önemli bir yer tutmaktadır” dedi.
EBEVEYNLERE DÜŞEN GÖREVLEROtizmli bireyler ve aileleriyle yapmış olduğu çalışmalarda dikkat ettiği en temel sorunlara ya da şikayetlere dikkat çeken Özgüler, “Aslında en temel problemlerden biri, ebeveynlerin genellikle ‘O derdini anlatamıyor, ben onun eli, kolu, gözü, kulağı olmalıyım. Tüm ihtiyaçlarını her zaman en iyi şekilde karşılamalıyım’ şeklinde bir yaklaşımda olmaları diyebilirim. Bu yaklaşımın oldukça anlaşılabilir olmasının yanı sıra pek işlevselliği yoktur. Çocuğa mümkün olan tüm konforu sağladığımızda çocuk kendini bir şekilde ifade etmek için zorlamayacaktır. Ebeveynlerin öncelikle bu durumla yüzleşmesi gerekiyor ki bu da hiç kolay değildir aslında… Şikayetler kısmına bakacak olursak da genel olarak çok ezbere giden bir sistem mevcut. Her çocuk kendi özelinde kendi hızında ilerleme gösterir. Bir çocuk için uygun olan bir yöntem başka çocuk için verimli olmayabilir. Bunun için de çocukları iyi gözlemleyip tanıyarak nasıl çalışmalar yürütülmesi gerektiği planlanmalıdır” bilgisini paylaştı.
BEN BUNUNLA NASIL MÜCADELE EDECEĞİM?Özellikle otizm durumunda eğitim sürecinin aileler için oldukça maliyetli olduğunu vurgulayan Özgüler, şöyle devam etti: “Sadece özel eğitime gitmek yeterli kalmayabiliyor ve ebeveynler farklı yollara başvurmak durumunda kalabiliyor. Maddi zorlukların yanı sıra akademik hayatta yaşanılan sosyal zorluklar da söz konusu olabiliyor. Okula kolaylıkla uyum sağlayamayan çocuk, diğer çocukların aileleri tarafından istenmeyebiliyor ve okul yönetimiyle bu konu ile ilgili sıklıkla problemler yaşanabiliyor. Bütün bunlar ebeveynlerin zihninde sürekli ‘Ben bununla nasıl mücadele edeceğim?’ sorusunun yankılanmasına sebep olabiliyor.”
SIKIŞMIŞLIK, ÇARESİZLİK, TÜKENMİŞLİK!Devlet politikalarında zaten yeterli desteği alamayan otizmli bireyler ve aileleri, yaşamlarını idame ettirdikleri alanlarda daha doğrusu toplum içerisinde de çoğu zaman öteleniyor… Bunun karşı tarafta hissettirdiği duyguyu tarif eden Özgüler, “O kadar zor ki... Aileler çocukları için ellerinden geleni yapmaya çalışıyorlar. Her durumda değil ama maalesef ki çoğu durumda özellikle de konfor alanı dışına çıktığında otizmi olan çocuklar dış dünyanın kendi bünyelerinde yaratmış olduğu kaos sebebiyle birtakım davranışlar sergiliyorlar. Mesela öfke nöbetleri, yüksek tonda ritmik sesler çıkarmak, yoğun fiziksel hareketlilik, uyaran sağlama amaçlı kendisine vurma gibi eylemleri olabiliyor. Özellikle böyle durumlarda ebeveynler bir yandan kendi çocuklarının duygu durumuyla başa çıkmaya çalışırken bir yandan da çevreden gelen sosyal baskıyı üzerlerinde yoğun olarak hissediyorlar. Bazı durumlarda ise açık açık eleştirel, yargılayıcı bakışlara ve yorumlara maruz kalıyorlar -ki bu da bir yerde sıkışmışlık, çaresizlik, tükenmişlik duygularını beraberinde getiriyor” sözlerine dikkat çekti.
VERİMLİ BİR GELİŞİM SÜRECİ SAĞLANAMIYORTopyekûn yapılması gereken görev ve sorumluluklara değinen Özgüler, “Eklektik-bütüncül çalışmaların yürütülebilmesine olanak tanınması. Çünkü aileler çözüm bulmak için oradan oraya sürükleniyorlar. Nöroloji doktorları, psikiyatristler, psikologlar, fizyoterapistler, dil ve konuşma terapistleri, diyetisyenler, özel eğitim uzmanları, oyun terapistleri, aile danışmanlığı uzmanları, spor eğitmenleri… Aileler bütün bu uzmanlara ayrı ayrı gitmek durumunda kalıyorlar ve bunlar birbirinden bağımsız olduğunda verimli bir gelişim süreci ne yazık ki sağlanamıyor. Bütün bu yöntemlerin bir arada ve koordine bir şekilde hareket etmesi için ortam oluşturulması çocuğun gelişiminin takibinin daha sağlıklı ilerlemesine olanak tanıyacaktır. Ayrıca ebeveynlerin iyi oluş hallerini ve kaynaklarını koruyabilmeleri kendileri için bir nebze de olsa rahatlatıcı olacaktır, bu durum da çocuklarına daha olumlu bir şekilde yansıyacaktır. Dolayısıyla ebeveynler için de erişilebilir uzman desteği olanaklarının sağlanabilmesi bu noktada önemli görülmektedir” talebinde bulundu.
BİRAZ DAHA ANLAYIŞFarklılıklara biraz daha anlayışla yaklaşılması gerektiğini savunan Özgüler, son olarak ise “Her bireyin kendince yaşadığı birtakım zorluklar var, önce bu durumla empati kurmayı seçebiliriz. Bu bile birçok şeyi değiştirecektir aslında… Otizmin yalnızca 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde mavi kalplerle hatırlanan bir gün değil de hayatımızın her anında karşılaşabileceğimiz bir durum olduğunu ve otizmli çocuklar ile ebeveynlerinin büyük mücadeleler verdiğini unutmayalım” mesajını iletti.