Zahide Toker milyonda bir görülen Stiff Person Sendromu hastası. Hayatını idame ettirebilmesi için alması gereken Ivıg etken maddeli serumun fiyatı ise 3,5 milyon TL
Haber Giriş Tarihi: 21.11.2024 15:02
Haber Güncellenme Tarihi: 21.11.2024 15:06
Muhabir:
SULTAN GÜMÜŞ KAYA
“Katı kişi sendromu hastalarının ilacını elinden almayın, onları yatağa mahkum etmeyin” başlıklı bir imza kampanyası oluşturan Zahide Toker isimli vatandaş, “Ben de yarın bu duruma düşebilirim diye düşünerek lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşalım. Unutmayalım ki her sağlıklı insan bir hasta adayıdır” dedi.
Change.org’da başlatılan kampanya şimdiden binlerce imzacıya ulaştı.
6 YILDIR HASTALIKLA MÜCADELE EDİYORUM
Kampanya metninde şu ifadeler yer alıyor: “Merhaba, ben Zahide, 6 yıldır Stiff Person Sendromu (Katı Kişi Sendromu) adlı bir hastalıkla mücadele ediyorum. Milyonda bir görülen bu hastalık, tüm yaşantımı elimden aldı diyebilirim. Etkilerini hafifleten ilacı almadığımda, vücudum kaskatı kesiliyor ve gözlerimden başka bir yeri oynatamıyorum. Henüz bu hastalığın kalıcı bir tedavisi yok ancak en azından Ivıg (Intrevönez Immun Globilun) etken maddeli kan hücreleri kullanarak bu hastalığa sahip kişiler olarak hayatımızı idame ettirebiliyoruz. Eğer bu serumu kullanmazsak 1 yıla kalmaz tüm kaslarımız kilitleniyor ve yatağa bağlı kalıyoruz. Bir dozu 3,5 milyon TL kadar ve benim 3 haftada bir almam gereken bu ilacın artık SGK tarafından ödenmeyeceğini öğrendim. Kendi imkanlarımla almam mümkün değil, bu da yatağa bağlı kalacağım anlamına gelir.”
SERUM KULLANMA HAKKIMIZI ELİMİZDEN ALDI
Devamında ise “Sadece ben değil, daha farklı nörolojik hasta grupları da bu serumla hayata tutunabilirken SGK 9 Kasım'da çıkardığı bir tüzükle bu serumu kullanma hakkımızı elimizden aldı. Biz bu hastalığa doğuştan sahip olmadık, yarın siz de aynı durumdan muzdarip olabilirsiniz. Allah kimseyi dermansız dertle sınamasın. Ben de yarın bu duruma düşebilirim diye düşünerek lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşalım. Unutmayalım ki her sağlıklı insan bir hasta adayıdır” çağrısında bulundu.
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
Zahide Toker milyonda bir görülen Stiff Person Sendromu hastası. Hayatını idame ettirebilmesi için alması gereken Ivıg etken maddeli serumun fiyatı ise 3,5 milyon TL
“Katı kişi sendromu hastalarının ilacını elinden almayın, onları yatağa mahkum etmeyin” başlıklı bir imza kampanyası oluşturan Zahide Toker isimli vatandaş, “Ben de yarın bu duruma düşebilirim diye düşünerek lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşalım. Unutmayalım ki her sağlıklı insan bir hasta adayıdır” dedi.
Change.org’da başlatılan kampanya şimdiden binlerce imzacıya ulaştı.
6 YILDIR HASTALIKLA MÜCADELE EDİYORUM
Kampanya metninde şu ifadeler yer alıyor: “Merhaba, ben Zahide, 6 yıldır Stiff Person Sendromu (Katı Kişi Sendromu) adlı bir hastalıkla mücadele ediyorum. Milyonda bir görülen bu hastalık, tüm yaşantımı elimden aldı diyebilirim. Etkilerini hafifleten ilacı almadığımda, vücudum kaskatı kesiliyor ve gözlerimden başka bir yeri oynatamıyorum. Henüz bu hastalığın kalıcı bir tedavisi yok ancak en azından Ivıg (Intrevönez Immun Globilun) etken maddeli kan hücreleri kullanarak bu hastalığa sahip kişiler olarak hayatımızı idame ettirebiliyoruz. Eğer bu serumu kullanmazsak 1 yıla kalmaz tüm kaslarımız kilitleniyor ve yatağa bağlı kalıyoruz. Bir dozu 3,5 milyon TL kadar ve benim 3 haftada bir almam gereken bu ilacın artık SGK tarafından ödenmeyeceğini öğrendim. Kendi imkanlarımla almam mümkün değil, bu da yatağa bağlı kalacağım anlamına gelir.”
SERUM KULLANMA HAKKIMIZI ELİMİZDEN ALDI
Devamında ise “Sadece ben değil, daha farklı nörolojik hasta grupları da bu serumla hayata tutunabilirken SGK 9 Kasım'da çıkardığı bir tüzükle bu serumu kullanma hakkımızı elimizden aldı. Biz bu hastalığa doğuştan sahip olmadık, yarın siz de aynı durumdan muzdarip olabilirsiniz. Allah kimseyi dermansız dertle sınamasın. Ben de yarın bu duruma düşebilirim diye düşünerek lütfen bu kampanyayı imzalayıp paylaşalım. Unutmayalım ki her sağlıklı insan bir hasta adayıdır” çağrısında bulundu.
Kaynak: SULTAN GÜMÜŞ KAYA
Merkez Bankası kasım ayı faiz kararını açıkladı
Güzelbahçe Belediye Başkanı Günay’ın acı günü: Oğlu Onur Günay hayatını kaybetti
İzmir haber: Polislere silahlı saldırı
Mavişehir’de karavan işgali
Mustafa Günay’dan ilk açıklama: Ölüm nedeni kalp krizi
Tarımın geleceği sözde kaldı
İzmir'de AFAD ekiplerinden keçi kurtarma operasyonu
İzmirli başkanlardan Günay’a başlığı mesajı
Üçyol-Buca Metro hattında çalışma: Bu yollar trafiğe kapatılacak
CHP Foça Gençlik Kollarından susma eylemi
Son Girilen Haberler
AK Parti İzmir’de yerel seçim sonuçları değil konserler konuşuldu
AK Parti İzmir İl Başkanlığı’nın 31 Mart Yerel Seçim sonuçları ve gündemi değerlendirmek üzere yaptığı toplantıda CHP’ye konser üzerinden eleştirisi yapıldı. Yılmaz konuşmasında, “69 milyon lira bir konsere para harcanır mı? Biz kültür faaliyetlerine karşı değiliz. 49 milyona sahne kurulmuş, o paraya sahne kurulur mu?” dedi
Avrasya Tüneli'nde yangın!
İstanbul'da Avrupa yakası ile Anadolu yakasını birbirine bağlayan Avrasya Tüneli'nde bir araçta yangın çıktı.
İzmir'de otomobilin sileceğine zarar verdiği iddia edilen sanığa 5 bin lira ceza
İzmir'in Buca ilçesinde, park halindeki bir otomobilin sileceğini kaldırarak zarar verdiği iddiasıyla hakkında dava açılan sanığa 5 bin lira adli para cezası verildi