Hemofili Haberleri |İlkses Gazetesi - Son Dakika Hemofili Haberleri

İstanbul'da düzenlenen kongrede gen tedavisi konuşuldu

Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu tarafından Pendik’te bulunan Green Park Oteli'nde Uluslararası Hemofili Kongresi'nin 20’incisi düzenlendi. Kongreye Brezilya ve Fransa'dan katılan uzmanlar, ülkelerindeki hemofili hastalığının durumuna ilişkin bilgi verdi. Kongredeki forumda Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), Türk Eczacılar Birliği, üniversiteler, sivil toplum kuruluşları ve hastaların aileleriyle bir araya geldiklerini dile getiren Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye'de 21 hastaya gen tedavisi uygulandığını ve bu işlemi yapan 5 merkezin bulunduğunu anlattı. Prof. Dr. Zülfikar, hemofili hastalarına ömür boyu yapılan tedavinin zorluğuna, maliyetine ve hasta ailesine yükünün ağırlığına dikkat çekerek, bu yükten kalıcı olarak nasıl kurtarabileceklerini düşündüklerini kaydetti. “Hemofili hayati bir sorundur” Hemofili hastalığının belirtilerini anlatan Prof. Dr. Zülfikar, “Kalıtsal kanama bozukluğu dediğimiz şey kanama sisteminin kontrol altına alınamadığı ve kontrolsüz kanamaların olduğu rahatsızlıklardır. Kalıtsal olanlar doğuştan başlayıp ömür boyunca devam edenlerdir. Bunların içinde önemli olan hemofili A, hemofili B, hemofili taşıyıcılığı oluşturur. Yine bunun kadar aynı sıklıkta olan Von Willebrand hastalığı vardır. Bir de trombosit dediğimiz kanamanın ilk aşamasında zayıf bir pıhtı oluşturan maddenin çalışma bozukluğuna bağlı rahatsızlıklar olabilir. Bunların arasında hemen hemen belirtilerinde en önemli sorun pıhtılaşma sistemi iyi olmadığı için bir yaralanma, kaza geçirme, cerrahi müdahale sonrasında doku hasarı olduğunda kanın oradan sızması ve kapatamamasıdır. Dolayısıyla yaraların iyileşememesidir. Bu hayati bir sorundur. Hastanın kaybı ile sonuçlanabilir. Dolayısıyla böyle bir hastalık doğuştan başlıyorsa insanı hayatı boyunca zorlar. Bu durumun geneli daha çok erkek çocuklarında görülüyor, X kromozomu ile geçiyor. Genel tabloya baktığımızda ise hem erkek hem de kadınlar için bu hastalık bir sorundur. Kas ve eklem kanamaları şişlikle, hastanın kolunu ya da bacağını oynatamamasıyla kendini belli eder. Diğer yandan kesi yerlerindeki kanamayı zaten biz görürüz ve sorun olduğunu düşünürüz” dedi. “1 yıllık tedavi içerisinde ağır tip hemofili vakalarının yaklaşık 1 milyon lira gibi bir tutarı var” Hemofili hastalığı tedavisinin kişiye ciddi bir ekonomik bütçe oluşturduğunu belirten Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Günümüzde bu hastalığın tedavisi için kullanılan ilaçlar var. Bu tedavi eksik maddenin yerine konulması şekliyle yapılıyor. Ya normal kişilerin plazmasından elde ediliyor ya da laboratuvarlarda üretiliyor. Bunların maliyeti de oldukça yüksek. 1 yıllık tedavi içerisinde ağır tip hemofili vakalarının yaklaşık 1 milyon lira gibi bir tutarı var. Bu anlamda hem hastaların hayatlarını kolaylaştırmak hem de hayattaki rollerini üstlenmelerini sağlamak bizlerin en önemli hedefleri arasında. Hem akademisyen hem de sivil toplum kuruluşları olarak bu durumu önemsiyoruz” diye konuştu. “Gen tedavisi yaklaşık 12 yıldır pratiğe girdi” Hemofili vakalarında gen tedavisiyle ilgili konuşan Prof. Dr. Zülfikar, “Kanama durumları halinde günde 2 ya da 3 defa yapılan bu ilaçlar, kanamayı önlemek amacıyla ise haftada 2 ile 3 kez yapılıyor. Yani yılda 104 ile 156 kez yapılacağı anlamına gelir. Bunlar damardan iğne şeklinde yapılıyor. Dolayısıyla bir insana doğduğu günden itibaren damardan iğne yapmayı düşünelim. Bunun büyük bir zorluğu var. Bir de bunu hayatın ilk anından itibaren yapmaya başladığınızda bir özgüven düşüklüğü ve sosyal hayattan geri kaldığınızı da düşünürseniz gerçekten ağır bir yük. Burada yapılması gereken bozuk geni düzeltip bu hastalara sürekli olarak normal kişiler gibi aynı proteini, aynı maddeyi üretmesini sağlayarak herkesteki aynı seviyeyi elde ederek kanamadan korunmuş bir hayat yaşamalarını sağlamak. Bu konu 2010'lu yıllardan itibaren pratiğe de girdi. İlk vakalar 2011 yılında yayınlandı. Şu anda dünyada oldukça bol sayıda klinik araştırmalarda bu hastalara gen tedavisi uygulandı. Bozuk genin yapamadığı görevi bir virüse yükleyerek ve onu da damardan vererek karaciğere gitmesini sağlayarak karaciğerde açığa çıkıp, eksik olan maddeyi üretme felsefesine dayanıyor. Bu şekilde yıllarca hiçbir ilaç kullanmadan hayatını sürdürebiliyor. Bizim bugün üzerinde durduğumuz gen tedavisi hem başarılı hem de eksik yönleriyle neler yapılabileceği üzerine bir tartışma ortamı oluşturmaktır” dedi. Kongreye katılan Brezilya ve Fransa'dan önemli konuklar, kendi ülkelerindeki hemofili hastalığı ve görülen vakalara ilişkin bilgilendirmede bulundu. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR - Hemofili nedir? Belirtileri nelerdir?

Hemofili nedir? Belirtileri nelerdir?

Pek çok insan hemofili hastalığının adını bilirken, tam olarak neyi ifade ettiğini bilmiyor. Bu nedenle hemofili hastalığının belirtileri ve tanı süreci merak konusu oluyor. Konuya ilişkin bilgileri sizin için derledik. Hemofili hastalığı nedir? Faktör VIII ya da faktör IX eksikliği sonucu ortaya çıkan ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, kanamanın normal seyrinde yaşanmaması durumudur. Eklem içi (hermatroz) ve kas içi (hematmom) kanamalarında açığa çıkar. Hemofili A (faktör VIII) ve Hemofili B (faktör IX) olarak iki farklı şekilde isimlendirilir. A tipi hemofili, hemofili görülen vakaların yüzde 80’ini oluşturur. Bu oranın yüzde 70’inde şiddetli hemofili görülür. Klasik hemofili olarak da tanımlanır. Hemofili B grubu hastalarda ise pıhtılaşma faktörü IX’de azlık görülür. Bu grubun diğer adı ise Noel Hastalığı olarak kendini gösterir. Hemofili hastalığının belirtileri Hemofili hastalığına sahip olduğunu düşünen kişilerin, kendilerinde gözlemleyebileceği birtakım semptomlar bulunuyor. Bu semptomların görülmesi durumunda ilgili hekim tarafından gerekli tedavi sürecinin vakit kaybedilmeden başlaması gerekiyor. Hemofili hastalığının tipi belirtileri şu şekilde karşımıza çıkıyor: Eklemlerde şişlik Diş etinde kanama Küçük bir kesilme durumunda dahi şiddetli gelişen kanama Diş çekiminin ardından kanamanın durmaması Bir nedene bağlı olmadan gelişen ve durması uzun süren burun kanamaları Yaralanma, ameliyat geçirme gibi durumlardan sonra kanamanın aşırı olması ya da morarma görülmesi Yara alan bölgedeki kanamanın dursa dahi sonra yeniden kanaması Kız çocuklarının regl dönemlerinde uzun ve yoğun kanama görmesi Erkek çocuklarının sünnet olduktan sonra kanamasının durmaması Hemofili tanısı nasıl koyulur? Aile geçmişlerinde hemofili bulunan kişilere, çocuk sahibi olduklarında bebklerine ilgili testleri yaptırmaları önerilir. Çocuk hematolojisi uzmanı tarafından hemofili hastalığının tanısı koyulur. Çocuğun aile geçmişi incelenir. Bu hastalığın daha önce herhangi bir aile bireyinde olup olmadığına bakılır. Aşırı morarmaya ve kanamaya neyin neden olduğu konusunda araştırmalara başlanır. Kanın ne kadar sürede pıhtılaştığını ölçmek için pıhtılaşma (koagülasyon) testleri ve pıhtılaşma miktarını anlamak için kan testleri yapılır. Yapılan tüm testler sonucunda hemofili hastalığının hangi türde olduğu ve derecesi saptanır. Hafif, orta ve şiddetli olarak adlandırılan bu derecelere göre tedavi süreci başlar. BU HABER DE İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR: Prof. Dr. Gönen'den obezite uyarısı: Kriterleri taşıyan hastalar ameliyat edilmeli

Göz damlasına erişmek bile güç: "Sağlıkta da dışa bağlıyız”

SULTAN GÜMÜŞ KAYA / ÖZEL HABER İzmir Eczacılar Odası Başkanı Tuncay Sayılkan, son yıllarda derin bir şekilde hissettiğimiz ilaç sorununa ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. Sağlık sektöründe dışa bağımlı bir hale gelindiğini vurgulayan Sayılkan, “Sıkıntının kaynağı yanlış yöntemde ısrar etmek” dedi. İlaç firmalarının yılda iki ya da üç defa aylık enflasyon oranlarında güncelleme yapması gerektiğini söyleyen Sayılkan, “Daha az ve daha ucuz ilaç harcayarak, buradan global bir bütçe tutturarak sağlık hizmetini sunmaya çalışıyorlar. Bunu doğru bulmuyoruz… Sağlıkta tasarruf olmaz!” cümlelerini kullandı. Öte yandan, bu durum karşısında eczacıların süre gelen mağduriyetine de değinen Sayılkan, “Bu işi bizzat takip eden, halkla iç içe olan eczacılar ise o insanlara çözüm bulmaya çalışan ama bulamadığı için yıpranan meslek grubuna dönüşüyor!” eleştirisinde bulundu. DEVLET YÜZDE 60’INI BAZ ALIYOR İlaç sorununu son günlerde değil, son yıllarda yaşadığımızı kaydeden Başkan Sayılkan, “Türkiye’de ilaç fiyatlarını belirleyen bir yöntem, kararname var. 2014 yılında çıkan İlaç Fiyat Kararnamesi... O günden bu yana, son 4-5 yıl öncesine kadar idare etmişti durumu. Bir Euro kuru sabitleniyor. İlaç fiyatları da aynı oranda senede bir defa belirleniyordu. Bu şekilde 2018’lere kadar geldik. Ama enflasyon ve ona paralel olarak döviz kurunda sürekli bir hızlı artış yaşanınca devlet tasarruf etmek amacıyla Euro kurundaki artışın tamamını değil, yüzde 60’ını baz almaya başladı. Geçen yıl 3 kez güncelleme yapılmasına karşın şu an ilaç fiyatlarındaki sabitlenmiş Euro kuru 10 lira 76 kuruş. Dün baktım 28 buçuk liralara gelmiş Euro” dedi. ESKİ YÖNTEMDE ISRAR EDİYORLAR Dolayısıyla Türkiye’deki ilaç pazarının yüzde 50’sinden fazlasının ithal olduğunu söyleyen Sayılkan, “Yerli üretimin de önemli bir kısmının ham maddelerinin ithal olduğunu göz önünde bulundurursak insan sağlığı ile ilgili tedavileri tamamlayıcı ürünlerde hala o eski yöntemde ısrar etmek akıl karı değil. Sıkıntının kaynağı yanlış yöntemde ısrar etmek. Hızlı bir şekilde bu döviz kuruna bağlı olan sistemden vazgeçip, Türkiye gerçekleri ile yüzleşmeliyiz. Yılda iki ya da üç defa aylık enflasyon oranlarında ilaç firmaları da güncelleme yapmalı. Ama onlar ne yapıyor? Sadece yılda bir defa, şubattan şubata ve yüzde 30’ları, 40’ları aşan bir zam oranıyla karşımıza çıkıyor. Hâlbuki Euro kurunu bu kadar düşük tuttuğunuzda ithal ürünler Türkiye’ye gelmiyor. Yeni çıkan ilaçlar Türkiye’ye uğramıyor. Olan ilaç peşinde koşan hasta ve hasta yakınlarına oluyor” ifadelerini kullandı. YAPAY BİR KRİZ YAŞIYORUZ Her gün onlarca insanın İzmir Eczacılar Odası’nı arayıp, bulamadığı ilaçlar konusunda yardım istediğini belirten Başkan Sayılkan, şunları ekledi: “Oysa kaynakların doğru kullanıldığı bir noktada olsak, ülkenin bütçesini sağlık sektörüne yetecek kadar pay etsek böyle bir sorun ile karşılaşmayacağız. Ama garip bir şekilde 5 yıldır tasarruf etmek adına yapay bir kriz yaşıyoruz. Bunu da doğru bulmadığımızı defalarca söyledik. Sağlıkta tasarruf olmaz! Her şeyde olduğu gibi sağlıkta da fazlasıyla dışa bağlıyız. Cumhuriyetimizin 100. yılındayız, 100 yıllık Cumhuriyette içerideki bilim adamlarına destek olunmadığı için beyin göçü ile beraber dışarıya bağımlı hale geldik.” TASARRUF EDİLECEK BİR ALAN DEĞİL “Türkiye’de okuyan hekimlerin yurtdışına gidip, orada imal ettiği ürünlere muhtacız” diyen Sayılkan, “Geç değil aslında. Hekimlerimize sahip çıksak ve bugünden başlasak 15-20 yıl sonra biz de kendi ilaçlarımızı üretme noktasında bir yerlere gelebiliriz. Fakat bunun için zihniyetin değişmesi gerek. Türkiye’de sağlığa bakışın değişmesi lazım. Ülkeyi yönetenlerin sağlığa, ilaca, sağlık hizmetlerine, sağlık çalışanlarına bakışını değiştirmesi lazım. Burası tasarruf edilecek bir alan değil. Burası imkanlara hızlı ve hak ettiği bir şekilde ulaşılan bir mekanizmaya dönüşmeli. Daha az ve daha ucuz ilaç harcayarak, buradan global bir bütçe tutturarak sağlık hizmetini sunmaya çalışıyorlar. Bunu doğru bulmuyoruz” sözlerini gündeme getirdi. HAYATİ ÖNEM TAŞIYAN İLAÇLAR Başkan Tuncay Sayılkan, sözlerini şöyle tamamladı: “Bir kanser hastasının çektiği sıkıntıyı yan tesiri olmayan akıllı ilaçları getirerek çözemiyorsak şapkayı önümüze alıp düşünmemiz gerek. Dışa bağlıysanız o zaman dövizi bloke ederek, sabitleyerek bu işin içinden çıkamazsınız. İlaçta şunu istiyoruz, getirsinler 10.75’ten Türkiye’de satsınlar. Getirmiyorlar. Ve kaybettikleri de bir şey olmuyor. Kendilerini, bütçelerini korumuş oluyorlar. Olan bu halka oluyor. Tüp bebek tedavisinde, organ naklinde, kan ürünlerinde, kanserde ilacına ulaşamıyor. Bunların hepsi hayati önem taşıyor. Kanser ilaçları başta olmak üzere ithal kökenli, tüp bebek tedavisinde, hemofilide, organ naklinde, tansiyon ve kalp hastalıklarında kullanılan ilaçların aciliyeti var. Hatta şu an birçok ithal göz damlasında bile sorun yaşanıyor. Bu işi bizzat takip eden, halkla iç içe olan eczacılar ise o insanlara çözüm bulmaya çalışan ama bulamadığı için yıpranan meslek grubuna dönüşüyor!”