SMA hastası Haberleri |İlkses Gazetesi - Son Dakika SMA hastası Haberleri

Türkiye SMA Vakfı ‘Paylaştıkça İyileşiyoruz’

Genel merkezi Eskişehir’de bulunan ve Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarının tedavi olanaklarından eşit yararlanması için faaliyet gösterenTürkiye SMA Vakfı; “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları”nın ikinci etkinliğini İzmir’de düzenledi. SMA ile ilgili son gelişmelerin değerlendirildiği buluşmaya 49 kişi katıldı. Türkiye SMA Vakfı program kapsamında farklı illerde ailelerle bir araya gelmeye devam edecek. Türkiye SMA Vakfı; 2017 yılından bu yana SMA hastalarının tedaviye eşit ve ücretsiz erişimi için savunuculuk faaliyetleri, farkındalık çalışmaları, hastaların yaşam standartlarının yükseltilmesi vemedikal malzemedentıbbi cihazlara, psikososyal yardımdan eğitim bursuna kadar birçok alanda destek sağlıyor. Aynı zamanda ailelerin tanıdan itibaren ihtiyaç duyduğu tüm destekler için yanlarında olma yaklaşımıyla farklı programlar yürütüyor. Bu kapsamda SMA hastaları ve aileleriyle bir araya gelerek dayanışma ağını güçlendirmekamacıyla başlatılan, “Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” programının ikincisi İzmir’de gerçekleştirildi. 18 Mart Cumartesi günü düzenlenen Aile Buluşması; Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer, Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, Yönetim Kurulu Genel Sekreteri Mehmet Demir ve Sosyal Destekler Koordinatörü Nazlı Demir’in ev sahipliğinde gerçekleştirildi. Açılış konuşmasını Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer’in yaptığı ve ailelerin hem vakıf çalışmaları hakkında bilgi alma hem de deneyimlerini ve fikirlerini paylaşma fırsatı bulduğu etkinliğe 49 kişi katıldı. Program kapsamında tedavi ve sosyal haklar çerçevesinde hastaların yaşam standartlarının yükseltilmesi amacıyla, Türkiye SMA Vakfı ve yerel yönetimler arasında olası işbirliği fırsatları için kurum görüşmeleri de gerçekleştirildi. Ayrıca Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir TÜYAP Kitap Fuarı’nda SMA İle Yaşamak konulu söyleşiye katılarak, gelirini SMA Vakfı’na bağışladığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabını imzaladı. AİLE BULUŞMALARIMIZA FARKLI İLLERLE DEVAM EDECEĞİZ Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır diyerek gönüllü olarak çıktığımız yolda bugün, sağlıklı toplum, sağlıklı yarınlar için canla başla çalışan büyük bir aileyiz. Dayanışmanın gücüne olan inancımızla, Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastalarına umut olmak için canla başla çalışıyoruz. SMA ile yaşamak zorlu bir süreç. Vakıf olarak tanı aldığı andan itibaren ailelerin yaşadıkları sorunlara çözüm üretmek amacıyla, ihtiyaçlarını dile getirebilecekleri platformlar oluşturmayı önemsiyoruz.“Paylaştıkça İyileşiyoruz Aile Buluşmaları” da bu kapsamda oluşturduğumuz bir program. İlk buluşmamızıAdana’da gerçekleştirmiştik, İzmir ikinci ilimiz oldu. Aile Buluşmalarımıza farklı illerle devam edeceğiz.” HABER MERKEZİ

SMA hastası Kaan Efe’nin tedavisi için gereken para toplandı

Başta Kaan Efe’nin memleketi Bergama olmak üzere 7’den 77’ye herkesin destek olduğu kampanyanın mutlu şekilde sonuçlanması üzerine bir açıklama yapan Bergama Belediye Başkanı Hakan Koştu, Kaan Efe gönüllülerinden iş dünyasına, sanatçılardan sivil toplum kuruluşlarına kadar kampanyaya destek olan herkese teşekkür etti. İzmir Valiliğinden yardım kampanyası için izinlerin hızlandırılması sürecinden itibaren belediye olarak Kaan Efe’ye destek verdiklerini söyleyen Belediye Başkanı Hakan Koştu, “Kampanyaya destek olan, bağışlarda bulunan 7’den 77’ye herkese teşekkürlerimi sunuyorum” dedi. Valilik izinlerinin süratle alınması ardından, ‘Haydi Bergama Kaan Efe İçin El Ele’ kampanyasının başlatıldığına işaret eden Belediye Başkanı Hakan Koştu, “Geri kazanılabilir atıkların ilçe okullarında, kültür merkezinde ve Temizlik İşleri Şantiyemiz de toplanması, elde edilen gelirin kampanyaya aktarılması, Konserler, spor müsabakaları organize edilmesi, canlı yayınlarda kampanyaya destek çağrılarına kadar birçok faaliyette bulunarak kampanyaya tüm vatandaşlarımızla birlikte destek olduk. Bugün tedavi masrafları için yüzde 100 seviyesine ulaşıldı. Kaan Efe'miz mutlu, ailesi mutlu, Bergama'mız mutlu. Tedavi için gereken miktar el birliği ile toplandı. Kampanyaya az çok demeden katkı sunan 7'den 77'ye herkesi, gönüllüleri, iş dünyasını, sanatçılarımızı kutluyoruz. Yolun açık olsun, bahtın açık olsun güzel evladımız” diye konuştu. İHA