Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği Haberleri |İlkses Gazetesi - Son Dakika Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği Haberleri

İzmir haber: Uzmanlardan nadir hastalıklar için iş birliği

Etkinliğin açılış konuşmasını gerçekleştiren Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı Prof. Dr. Mehmet Sezai Taşbakan, “Nadir hastalıklara hekimler tarafından nadiren rastlandığı için farkındalık biraz zaman alabiliyor. Biz doktorların farkındalığını artırmak açısından eğitimler çok önemli. Özellikle bu tarz multidisipliner bir yapılanma olması çok güzel. Bu sempozyuma birçok disiplinden hocalarımız katkı veriyor. Başta düzenleme kuruluna, Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen Hocamıza ve katkı sunanlara teşekkür ediyorum” dedi. NADHAS kısa adıyla da bilinen Ulusal Nadir Hastalıklar Derneğini Ocak 2023 tarihinde İç Hastalıkları İmmünoloji Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Ömür Ardeniz, Kardiyoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Genel Dahiliye ve Geriatri Bilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Aslı Kılavuz ile bir araya gelerek kurduklarını ifade eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, “Bugün ikincisi düzenlenen Nadir Hastalıklar Sempozyumumuza katılım gösteren çok değerli hocalarımıza, farklı şehirlerden gelen uzmanlara ve öğrencilerimize çok teşekkür ediyoruz. Toplumda görülme sıklığı 2 binde 1’den daha az olan hastalıklar, bilim dünyası tarafından nadir hastalıklar olarak tanımlanıyor. Kronik bir süreç izleyerek uzun yıllar devam eden bu hastalıklar, önemli sağlık sorunlarına da yol açıyor. Bilim insanları 8 binin üzerinde nadir hastalık olduğuna dikkat çekiyor” dedi. Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, “Nadir hastalıklara karşı insanları bilinçlendirmek, bu hastaların tanı ve tedaviye kolayca ulaşmalarını sağlamak amacı ile her yıl şubat ayının son günü Nadir Hastalıklar Günü kapsamında çeşitli etkinliklerle farkındalık çalışmaları yürütülüyor. Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği olarak hem nadir hastalıklara dikkat çekmek hem de güncel bilgileri bilim dünyası ile paylaşmak amacıyla 2. Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumunu düzenliyoruz. Nadir hastalıkları nadir yapan sadece görülme sıklığının az olması değil, hekimlerin farkındalığının da son derece az olmasıdır. Hekim farkındalığındaki azlığın en önemli nedeni tıp fakültelerinde eğitim müfredatında nadir hastalıkların hemen hemen hiç yer almamasıdır. Nadir hastalıklar konusunda farkındalığın artması mezuniyet sonrası verilecek eğitimler, toplantılar ve kongreler ile ancak mümkün olabilecektir. NADHAS’ı kurmamızın yegane amacı; bir araya gelip tek bir nadir hastalık bilim dalını değil de hepsini bir arada konuşabilmek, çünkü farkındalığın artması bizlerin bir araya gelmesiyle mümkün” diye konuştu. Gün boyu süren etkinlikte, “Nadir Hastalıkların Alerjik Yüzü”, “Nadir Hastalıkların Romatolojik Yüzü”, “Nadir Hastalıkların Acil ve Yoğun Bakım Yüzü”, “Nadir Hastalıklar Seyir Defteri”, “Hastam Her Şeye Alerjik”, “Rabdomyoliz Kalıtsal Metabolik Hastalıklar İçin İpucu!”, “İmmun Yetmezlik”, “Herediter Anjiyoödem” ve “Nadir Hastalıkların Nörolojik Yüzü” konuları hakkında bilgi verildi.

Nadhas’tan immün yetmezliğe farkındalık sempozyumu

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin çeşitli bölümlerinde görevli öğretim üyelerince kurulan NADHAS; hekim ve vatandaşları bilinçlendirme faaliyetleri kapsamında Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu düzenledi. 3 gün süren sempozyuma Primer İmmün yetmezlik konusunda uzmanlığı ve özel çalışmalarıyla tanınan 20’yi aşkın hekim katıldı. Sunumu yapılan bildiriler arasında, Kompleman Defektleri, İmmün Disregülasyon, Sekonder, Kombine ve Genel İmmün Yetmezliklere Bakış, Aşılama ve Tedavi yöntemleri, Fırsatçı Enfeksiyonlar, Dermatolojik, Nörolojik, Gastrolojik, Hematolojik ve Akciğer Bulguları, Hastalığın Faklı Klinik Yüzleri, Etki Mekanizmaları ve Klinik Kullanımdaki Farklılıklar konuları da yer aldı. DÜNYADA 7 BİN DOLAYINDA NADİR HASTALIK VAR Sempozyumun açılış konuşmasını yapan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölümleri İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Ömür Ardeniz nadir hastalıklar konusunda hekimler, sağlık personeli ve vatandaşların bilgilendirilmesinin büyük önem taşıdığına dikkat çekti. Bilinirliğin tanı koymada ve tedavi de zaman kazandıracağını, doğru teşhisin ise tedavinin başarısı için en önemli faktörlerden biri olduğunu vurguladı. Ömür Ardeniz; “Biz Nadir Hastalıklar Derneği olarak toplumda az ya da hiç bilinmeyen hastalıklar konusunda yoğun bir çaba içindeyiz. Az bilinirlik; yanlış teşhisle başlayan, yanlış tedaviyle devam eden, ilaç israfı, emek ve zaman kaybı yaratan, bazı durumlarda ölümle sonuçlanan bir dizi hatanın başlangıç noktası. Nadir hastalıklar Tıp Fakültelerinin müfredatında ya hiç yer almayan ya da kısa tanıtımlarla bahsedilen, 2 bin kişide birden bile daha az görülen hastalıkları içeriyor. Bunları İmmün yetmezlik, ALS, SMA, DMD gibi hasatlıklarla örnekleyebiliriz. Tüm dünyada nadir olarak tanımlanan 7000 civarında hastalık vardır. Avrupa’da en az 30 milyon kişi bu hastalıklardan etkilenmektedir. Hekimlerin de farkındalığının düşük olduğu bu hastalıklara dikkat çekmeye, teşhis ve tedavi yöntemlerinin geliştirilmesini ve iyileştirilmesini sağlamaya, ulusal ve uluslararası düzeyde bilgi ve tecrübelerimizi paylaşırken, bu hastalıklarla mücadele eden ailelere destek olmaya da çalışıyoruz “dedi. İmmün Yetmezlik Haftası etkinlikleri kapsamında; 26 -28 Nisan 2023 tarihlerinde İzmir’in Menderes İlçesi Özdere Mahallesi’ndeki bir tesiste (Club Marvy) gerçekleştirilen Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu sunulan bildiriler konusunda, katılımcıların sorularının tartışılması ve toplu fotoğraf çekimiyle tamamlandı. HABER MERKEZİ