Bir umut arayışı: Hangi anne çocuğunun ölmesini bekler?

GÖNÜL MORSÜNBÜL- ÖZEL HABER - İzmir’de yaşayan 41 yaşındaki Şehri Biçici’nin kızı Aleyna (19) ve oğlu Yiğit Hakan (10) dünyada nadir olarak görülen ve henüz kesin bir tedavisi olmayan Spinoserebellar Ataksi (SCA) hastalığıyla yaşam savaşı veriyor. 40’tan fazla kalıtsal beyin bozukluğunu kapsayan SCA hastalığı, beyincik ve omurilikte denge ile ilgili hücrelerin doğru çalışamaması sonucu oluşan bir hastalık olarak literatürde yer alıyor. İki çocuğuna da “Otozomal resesif spinoserebellar ataksi tip 23” teşhisi konulan anne Biçici, “Çocuklarım her geçen gün gözlerimin önünde eriyor. Doktorlar kesin tedavisi olmayan bu hastalık için ‘Hazırlıklı olun’ diyor. Hangi anne çocuklarının ölmesini bekler?” sözleriyle yetkililerden hastalığın çözümü için yardım bekliyor.

ÜÇ KUŞAK AKRABAYIZ

Çocuk yaşta akraba evliliği yaptığını söyleyen İzmir doğumlu Şehri Biçici, “1998 yılında akraba evliliği yaptım. Eski eşimle üç kuşak akrabayız. Dedelerimiz amca çocuğu oluyor. 3 çocuğum var. En büyük kızım 25 yaşında ve sağlıklı. Daha sonra ikinci çocuğum Aleyna Biçici 2005 yılında doğdu. Aleyna 5,5 aylıkken ateşsiz havale geçirdi. Oğlum Yiğit Hakan Biçici ise 2014 doğumlu. Oğlum da tıpkı kızım Aleyna gibi 5,5 aylıkken ateşsiz havale geçirdi. Tedavi süreçleri başladı, ilaç kullandılar. Okul çağına geldikleri zaman çocuklarımda algılama geriliği olduğu belirlendi. İlk başta kaynaştırma öğrencisi oldular. Sonra engelli raporu alınca, engelli okuluna başladılar. SCA hastalığında nöbetler belli bir yaştan sonra meydana geliyor. Kızım Aleyna’nın nöbetleri 16 yaşında başladı ve yaklaşık 4 yıldır nöbetleri devam ediyor. Nöbetler genellikle epilepsi krizi gibi oluyordu ve 1 buçuk yıl öncesine kadar yaşanan krizler yaklaşık 3-4 dakika sürüyordu. Kızım Aleyna 2023 yılında Ankara Gazi Üniversitesi’nde kalp ameliyatı oldu, kalbine pil taktılar. Bu ameliyat sonrasında kızımın nöbet sürelerinde iyileşme meydana geldi ve ameliyattan sonra nöbetler 25- 30 saniye kadar sürüyor. Kızım her yıl daha fazla kötü oluyor. Şu anda altına bez tutuyorum. Gün geçtikçe bakıma daha çok muhtaç haline gelecek. Bu durum beni çok üzüyor” dedi.

‘HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK’ DEDİLER

“Çocuklarımın tedavisi için İzmir’de ve farklı şehirlerde gitmediğim hastane, başvurmadığım doktor neredeyse kalmadı” diyen anne Biçici, “Kızım Aleyna’nın çıkan tahlil sonuçlarında genetik hastalığa sahip olduğu ortaya çıktı. Oğlum Yiğit Hakan’ın da tıpkı kızım Aleyna gibi belirtilere sahip olduğunu söylediğimde, oğlumun da kızım gibi genetik bir rahatsızlık yaşadığını söylediler. Yapılan tahliller neticesinde oğluma da aynı hastalığın teşhisi konuldu. Yapılan DNA dizi analizi sonucunda kızım ve oğlumda nörogelişimsel gerilik olduğu, ailede GRIN2A geninde klinik önemi bilinmeyen bir varyantı taşıdığı saptandı. Bir diğer testte ise yine nörogelişimsel geriliğe neden olan ailede TDP2 geninde olası patojen varyantı olduğu belirlendi. Oğlum küçük olduğu için henüz nöbet geçirmiyor. Ama doktorların bana söylediğine göre bu hastalık gelişim çağından sonra daha çok belirti göstermeye başlıyor. O nedenle oğlum da zamanla kızımın yaşadığı bu krizlerin benzerini belki de daha kötüsünü yaşayacak. Bu hastalık yüzünden çocuklarımın beyin ve omurilikleri gün geçtikçe daha çok eriyerek küçülüyor. Doktorlar, SCA’ların genetik hastalıklar olduğu için günümüzde kesin tedavisi olmadığını ve ölümcül bir hastalık olduğunu belirterek “Her şeye hazırlıklı olun” dedi. Bu hastalığın etkileri, şiddeti engellenemez mi? diye sorduğumda ise hastalarda epilepsi, istemsiz hareketler ve titreme için belirti azaltıcı tedavilerin verildiğini ayrıca hastaların dengesini arttıracak egzersizlerin yapıldığı söylendi. 
Dünyada milyonda bir görülen bu hastalık benim iki çocuğumda da ortaya çıktı. Çocuklarımın kesin tedavisi yok diye ölüme terk etmek istemiyorum. Akraba evliliği yapmamız bu hastalığın nedenlerinin başında geliyor. Ailemizde çocuklarım dışında başka kimsede bu hastalık yok. Umarım hiçbir çocuk, hiçbir aile bu hastalıkla mücadele etmek zorunda kalmaz. Kesin tedavisinin olmaması, çocuklarınızın sizin gözünüzün önünde her gün erimesi, acı çekiyor olması kadar büyük bir çaresizlik yok” diye konuştu.

BİTKİSEL İLAÇLARA YÖNELDİM

Bir anne olarak ölümü beklemek yerine alternatif yollar aramaya devam ettiğini söyleyen anne Biçici, “Denizli’de bitkisel ilaçlar yapan şifacılar buldum. Çocuklarımın ağrılarını dindirmek için bu bitkisel ilaçları kullanıyorum. Bitkisel ilaçlar semptomları hafifletmeyi amaçlıyor. Genel olarak tedaviler hastalığın kendisine değil, semptomları hafifletmeye yönelik olduğu için ben de bitkisel ilaçlara başvurdum. Bitkisel ilaçlara yaklaşık 2 ayda 40 bin liraya yakın para verdim. İki çocuğum da şu anda bitkisel ilaç tedavisi görüyor. Henüz olumlu ya da olumsuz bir etki görmemiş olsak da başka bir çaremiz olmadığı için bu tedavi yöntemine devam ediyoruz. Bitkisel ilaçların yan etkileri olmadığı söylendi. Ben de sürekli gözlem halindeyim. Umarım çocuklarıma bir faydası olur” dedi.

BÜYÜK ÇÖKÜNTÜ YAŞADIM

Çocuklarının SCA hastalığı nedeniyle yaşadıkları zorluklar sonrasında bir anne olarak psikolojisinin bozulduğunu söyleyen Şehri Biçici, “Psikolojik olarak büyük bir çöküntü yaşadım. Bu hastalık neden bizi buldu? Çocuklarımın yaşadıkları acıların sebebi ben miyim? Akraba evliliği yapmanın pişmanlığı ve birçok nedenden dolayı ağır bir bunalım yaşadım. Çocuklarım her geçen gün daha kötü olacak diye düşünüp uyuyamadığım sayısız gecelerim oldu, olmaya devam ediyor. Ama çocuklarım için iyi olmak, mücadele etmek zorundayım. Çünkü onların benden başka hiç kimseleri yok. Anneyseniz ‘Psikolojim bozuldu’ deyip bir kenarda oturamıyorsunuz. Çocuklarım için ne yapabilirim? diye çabalıyorum. Hangi anne çocukların ölmesi için oturup bekler? Ben de arayış içindeyim” diye konuştu.

ÇARESİZLİĞİMİZİ DUYAN VAR MI?

Çocuklarının ilaç masrafları için yardım çağrısında bulunan anne Biçici, şunları söyledi: “Birçok şehirde, birçok profesöre gittim. Dokuz Eylül’deki profesörlere gidiyorum. Her bir gidişim ayrı bir ücret, ayrı bir para demek. Sağlık çok pahalı bir sektör haline dönüştü. Her muayenede, her tahlilde ayrı bir ücret ödüyorum. Öte yandan bitkisel ilaçlar da çok pahalı. Çocuklarım engelli olduğu için onları bırakıp çalışamıyorum. Çocuklarım engelli olduğu için 18 bin lira bakım parası alıyorum. Bu bakım parasıyla geçiniyorum. Kiracıyım aylık kira ödemem 10 bin TL. Eşimle 19 yıl evli kaldıktan sonra boşandık. Boşanalı yaklaşık 9 yıl oluyor. Çocuklarımın babası ne maddi olarak ne de manevi olarak çocuklarla ilgileniyor. Çocukların nafakasını dahi ödemediği için şu an icralığız. Kendi ailem ise Isparta’da köyde yaşıyor. Babam kanser, kemoterapi görüyor. Ailemin bu nedenle bize maddi desteği olamıyor. Anlayacağınız tek başına mücadele veriyorum. Hem maddi hem de manevi olarak desteğe ihtiyacım var. Kiramı ödeyince cebimde kalan para sadece 8 bin TL. Bu parayla ne alabilir, çocuklarıma ne yedirebilirim? Devletimiz çocuklarımın ilaç masraflarının bir kısmını karşılıyor ama onun dışında kalan tedavileri maddi zorluklar nedeniyle yeterli düzeyde sağlayamıyorum. Buradan yetkililere, sağlık çalışanlarına, benzer hastalıklarla mücadele edenlere sesleniyorum: Çaresizliğimizi duyan var mı? Çocuklarımın ağrılarını azaltacak, tedavilerine destek olacak çözümler konusunda lütfen bize umut olun.”