Bu hayale ortak olun!

EMİNE YALÇIN- Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği (ODER) Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör, çocuklarının otizmli olduğunu öğrendiklerinde tek bildikleri şeyin konu hakkında hiçbir şey bilmedikleri olduğunu, çocuklarına teşhis konulduğunda daha 2,5 yaşında olduğunu ve süreci yaşayanlar olarak çocukları otizmli olan ailelerin asla yalnız olmadıklarına dikkat çekti.

“BİNLERCE ÇOCUĞA FAYDALI OLAN BİR ÖRGÜT”

ODER Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör, ODER’in 15 yıl önce otizmli çocukların anne ve babaları tarafından kurulduğunu ve kurulduğu günden bugüne çeşitli aşamalarda görev aldığını belirterek, sadece kendi çocuklarına değil binlerce çocuğa faydalı olan bir örgütün içerisinde çaba harcadıklarını söyledi. ODER’in sadece kendi üyelerine hizmet eden bir dernek olmadığına da dikkat çeken Güngör, “ODER Türkiye’deki hatta Türkiye dışındaki Türk otizmlilere hizmet vermek üzere yapılanmış bir sivil toplum örgütüdür. ODER’in asıl uğraştığı konu otizm ama özelinde de otizmlilere ve özellikle ailelerine hak temelli çalışmalar sunabilmek, çeşitli konferanslar, sempozyumlar ve seminerler düzenleyebilmek. Alandaki eğitmenlerin sayısını artırmaya yönelik organizasyonlar ve işbirlikleri yapmak. ODER projeler yürüterek bu alandaki her aşamadaki eksikliği tamamlamaya yönelik çeşitli faaliyetlerde bulunuyor” dedi.

“SEVİNCİMİZ BURUK KALIYOR”

Çocuklarının otizmli olduğunu öğrendiklerinde tek bildikleri şeyin konu hakkında hiçbir şey bilmedikleri olduğunu anlatan Güngör, çocuklarına teşhis konulduğunda daha 2,5 yaşında olduğunu ifade etti. Güngör, “Yaşıtlarına göre oğlumdaki dil gelişiminin eksikliğini gözlemledik. Kendi yaşıtlarının ilgi duyduğu alanlara oğlumuzun ilgisi yoktu. Farklı konulara ilgisi vardı. Bir şeylerin farklı olması bizi çocuk psikiyatristine yönlendirdi. Oğlumuz şu an 20 yaşında ve Yaşar Üniversitesi Hazırlık Sınıfı Öğrencisi. Türkiye’de üniversite tahsili gören nadir çocuklardan birisi. Şu anda yaşıtlarına göre biz şanslı bir noktadayız. Ama oğlumdan çok daha iyi başlangıç durumunda olan otizmlilerin geçen yıllar içerisinde heba olup gittiğini görünce, bizim sevincimizde buruk kalıyor” şeklinde konuştu.

“KABULLENEBİLMİŞ DEĞİLİZ”

Güngör, dernek olarak üzerlerine düşen görevlerin fazlasını yapmak için uğraştıklarını vurgulayarak, “Keşke devletin ilgisi, projeleri ve organizasyonları tüm çocuklarımıza yönelik olabilse. Dünyada bu alanda ileri ülkeler gibi çocuklarımızı gerektiği şekilde eğitiyor olsak. En az yüzde 50’sini sosyal hayata katılabilecek derecede eğitmiş ve gelişmiş oluruz. Ama maalesef bu oran Türkiye’de günümüzde yüzde 1 dahi değil. Evet, üniversite tahsilini her çocuk yapamıyor olabilir ama herhangi bir mesleki eğitim gören herhangi bir meslekte yetiştirilebilecek otizmliler son derece üretken bireyler haline gelebilir. Ülkemizde bırakın mesleki eğitimini, davranış bozukluklarından onları uzaklaştırmaya yönelik özel eğitim süreçleri yeterli değil. Ayrılan zaman dilimi, eğitmen kalitesi ve sosyal bilinç bakımından hem ailenin hem de onlara hizmet edecek kurumların ve toplumun bilinci eksik. Ayrıca toplum olarak otizmli bireylerinde bu toplumun bir parçası olduğunu kabullenebilmiş değiliz. Amerika’da ya da diğer ülkelerde bir otizmli ayda 160 saat özel eğitim alırken ülkemizde ayda 8 ila 10 saat civarında olabiliyor. Tabi bu verilen eğitim sanki hiç verilmiyor gibi” diye konuştu.

“BİNLERCE OTİZMLİ ÇOCUĞUMUZ HEBA OLDU”

Otizmin değişebileceğini ve aynı zamanda gelişebileceğini vurgulayan Güngör, yapılması gerekenlerin doğru bir şekilde uygulamaya geçilmesi doğrultusunda pozitif yönde bir gelişim sağlanacağını söyledi. Güngör, “Pozitif yönde gelişim sağlandığı takdirde hem topluma üretken ve faydalı hem ailesine yük getirmeyen hem de bakıma muhtaç olmayacağı için devlete de artı bir gelir getiren bir birey olur. Ama eğer biz bunları yapmazsak tam tersi bir durum ile karşı karşıya kalıyoruz. Yani yetişkin çağında iri yarı, güçlü kuvvetli, obez ve davranış bozuklukları ayyuka çıkmış hem ailesinin hem de toplumun tüm birimlerini rahatsız eden bir engellilik hali ile karşılaşabiliriz. Dernek olarak çabamız devlet organlarının bir an önce hiçbir nesli kaybetmeden gerekli alt yapıyı oluşturması yönünde. Biz yaklaşık 3 yıl önce Türkiye’de Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından deklere edilmiş olan sonrasında o zamanki Başbakanımız şimdiki Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’ın da dile getirdiği otizm eylem planının mimarı olan bir derneğiz. Otizm platformunun kurucusu ve koordinatörüydük o zaman. O platform ile birlikte çalışma bakanlığının ilan ettiği otizm eylem planı bir otizmlinin tüm alanlarda ihtiyaçlarını, otizmlinin ailesinin ihtiyaçlarını ve otizmliye eğitim verecek olan eğitmenin ve okulların hatta toplumun her kesimindeki kişileri görevlerini tayin eden onların yapması gerekenleri belirleyen bir eylem planıydı. Ama maalesef hala faaliyete geçmedi. Geçen 3 yıl içinde binlerce otizmli çocuğumuz heba olup gitti. Göz göre göre 20 yıl boyunca bu şekilde olan şeylere şahit olarak ciddi anlamda psikolojik olarak rahatsız hissediyorum. Kendi çocuğumun ulaştığı seviyede ülke şartlarının iyi olması halinde çok daha iyi olabilirdi” ifadelerini kullandı.

“BUGÜN BU ORAN 68’DE 1”

Güngör, toplumun otizmli bireyleri zihinsel engelli olan bireylerle eş değer gördüğünü dile getirerek, öncelikle otizmli bir bireyin göstermiş olduğu davranış problemlerinin temel kaynağının zeka seviyesi ile ilgili olmadığını bilmek gerektiğine dikkat çekti. Güngör, “Otizmli bireylerin davranış bozukluklarının ortaya çıkma sebebinin onlara verilmeyen hakları sebebi ile olduğunu bilmek lazım. Yani eğitim hakkı gibi tedavi hakkı gibi sebeplerle belli sebeplerle yoğun yaşadıklarını tüm toplumun biliyor olması lazım. Hatta toplum bu durumun suçluluğunu hissediyor olması lazım. Her zaman devlet diyoruz. Ama devleti oluşturan toplumun her ferdidir. Toplum otizmliler ile ilgili yeterli bilgiye sahip olmadığı gibi otizmli bir birey ile karşılaştıklarında yargılıyorlar. Kendi yaşadıklarımdan küçük bir örnek vereyim; oğlumla market alışverişine gidiyoruz. Oğlumun diğer insanlar gibi sıra bekleme gibi bir alışkanlığı yok. Bunun için diğer insanların önüne geçtiği zaman konudan bihaber birçok insan ‘ne kadar terbiyesiz bir çocuk. Ailesi de hiç terbiye vermemiş’ şeklinde yorumlar yapıyorlar. Durumu anlattığımda da insanlar tarafından yine çok anlaşılmıyor. Ama dernek çatısı altında yaptığımız farkındalık çalışmaları ile birlikte insanları bilinçlendirmeye çalışıyoruz. Hangi faktörün kişiyi otizm olmaya itiyor bilinmiyor. Hava kirliliği, tüketilen besinler ve tedavi için kullanılan yanlış ilaçlar gibi birçok faktörün etkisi olabilir. Son yıllarda bu saydığım şeylerin hepsi şüpheli. 2005 yılında oğluma otizm teşhisi konduğunda bu hastalığa 2 bin 500’de 1 rastlanıyordu. Bugün bu oran 68’de 1. Ne oldu da bu oran yükseldi. Dünyanın hangi düzenini bozuyoruz da böyle bir sonuç ortaya çıkıyor. Bunu hep beraber yapıyorsak bir ailenin suçu değildir bu” dedi.

“ASLA YALNIZ DEĞİLLER”

Bu zaman kadar yaptıkları çalışmalardan sonra en büyük hayallerinin kendilerine ait Otizmli Bireyler Aktivite Merkezi (OBAM) açmak olduğunu açıklayan Güngör, sözlerini şu şekilde bitirdi: “Bu merkez ile her türlü çalışmayı rahatça yapabiliriz. Ailelere psikolojik destek verebiliriz. Toplantılar düzenleyebiliriz. Umarım günün birinde hayalimde olan merkezi açma fırsatı bulabiliriz. Bu bölgedeki tüm çocuklarımıza hizmet verebilir bir merkez olmuş olur. Aynı zamanda Türkiye’de farklı yerlerde çocuklarımızın faydalanması için örnek teşkil etmiş oluruz. Dernek olarak en temel hedefimiz bu. Son olarak ben otizmli bireyleri olağanüstü inatçı insanlar olarak tanımlıyorum. Belki sadece bu değil ama otizmli bireyin ısrarla ve inatla değiştirmek istemediği her ne ise bizde ısrarla ve inatla doğru olanı kendisine göstermek için mücadele ediyor olmamız lazım. Bir otizmli çocuğun babası olarak ailelere asla pes etmemeleri gerektiğini söylemek istiyorum. Pes edecekleri nokta belki de tam kırılma noktası olabilir. Verdikleri mücadele ile çocuklarının iyi yerlere gelmelerini sağlarlar. Aileler yetemedikleri yerde bize başvursunlar. Aile yer mekan önemli değil yaşadığı bir sıkıntı varsa çağırdıklarında ben kendim isteyerek gidiyorum. Biz hem süreci yaşayanlar olarak hem de her sıkıntıyı süreçte çözerek devam edenler olarak kendilerine sihirli ipuçları veririz. Hiçbir aile kendini yalnız hissetmesin. Binlerce otizmli var. Binlerce yalnız olduğunu düşünen insan var. Ama asla yalnız değiller.