Biz bir aileyiz

EMİNE ŞEKER

Parkinson Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Kelçe, bir erkek çocuk annesi ve eşinin 20 yıldır Parkinson Hastası olduğunu belirterek, eşinin çok genç yaşta Parkinson’a yakalandığını ifade etti. Kelçe, “Eşim Parkinson’a yakalandığında 27 yaşındaydı. 20 yıl önce askerden geldiğinde sağ kolunu kullanamamaya başladığında başladı Parkinson’la yolculuğumuz. İlk olarak Dokuz Eylül Üniversitesi’nde tavsiye üzerine bir profesöre muayene gittik. Tetkikler sonucunda kısmi felç teşhisi kondu. Ama ilaç bile verilmeden oradan ayrıldık. İçimize sinmediği ve tatmin olmadığımız için arayışlara başladık. Netice itibarıyla dost tavsiyesi ile bir beyin cerrahına gittik. Onun konusu olmadığını ama elinden geleni yapacağını söyledi. İki ihtimal vardı ya MS ya da Parkinson. Ardından uzman bir nöroloğa danıştığımızda tanımızın Parkinson olduğunu öğrendik. Eşime ilaç tedavisine başlandı ve 7-8 yıl normal hayatımıza devam ettik. Normal insanlardan farkımız yoktu. Ama yıllar sonra fark ettim ki Parkinson hastalığı ile ilgili pek fazla bilgimiz de yoktu o dönemlerde. 20 yıl boyunca aile olarak çok büyük mücadeleler verdik. Bu zaman içerisinde kendimizi çok yalnız hissettiğimiz zamanlar da oldu. İlk sorduğum soruyu hatırlıyorum da ‘Hangisi daha kötü? Acaba şimdi ne olacak?’ gibi sorular sormaya başlamıştım. Hayatımız değişecekti biliyordum. Ama ne boyutta olacağını bilmiyordum. Biliyor musunuz,  Parkinson hastalığına yakalananların ve yakınlarının ilk aklına gelen sorular da bunlar oluyor. Eşime ilaç tedavisi artık yeterli gelmemeye başlamıştı. Hayatımız zor bir döneme girdiğinde birçok tedavi şekli denendi ama başarılı olmadı bu yıllar içinde. Beyin pili ameliyatının da bir tedavi şekli olduğunu o zaman öğrendik. 2008 yılında çok başarılı bir beyin pili ameliyatı geçirdik ve yeni bir hayata başlamış olduk. Hiç unutmuyorum ameliyattan sonra eşimin yürüyor olması ona müthiş bir mutluluk vermişti. Hiç bir şekilde oturmak istemiyordu. Hareket etmenin verdiği mutluluk her şekilde yüzünden okunuyordu. Paylaşılacak çok şey var elbet. Düşünsenize kocaman bir hayat yaşıyorsunuz ve Parkinson sizin hayatınız oluyor neredeyse” dedi.

İLK HASTA DERNEĞİNİ KURDUK

Türkiye’de Parkinson hastaları odaklı çalışan hiçbir derneğin olmadığına dikkat çeken Kelçe, eşiyle birlikte bir gün sohbet ederken eşinin kendisine sosyal paylaşım platformlarından biri olan Facebook’ta gurup kurmasını önerdiğini söyledi. Kurduğu gurubun adının Parkinson Hastalığı Mücadele ve Dayanışma Birliği olduğunu belirten Kelçe, “Kurmuş olduğum gurupta 3 yıl boyunca çalışmalar yaptık. Parkinson hastaları ve yakınlarını belirli zamanlarda bir araya getirdik. Herkesin sıkıntısının ortak olduğunu gördük. Bu noktadan itibaren de ‘Damdan düşenin halini damdan düşen anlar’ deyiminin ne kadar doğru olduğunu anladım. Grup içinde sıkıntılar, bulunan çözümler, ulaşılamayan doğru merkezler, kısacası bütün paylaşımlar yer bulmaya başladı. Sayımız günden güne artıyordu. İçlerinde çok genç hastalarımız, bize katılan hocalarımız ve daha birçok gönüllülerimizin olduğunu gördük. Büyüme, bu platformun resmi olarak da gerçekleşmesinin temelini oluşturdu.2014 Nisan ayında ülkemizin Parkinson hastalığı için ilk hasta derneğini kurduk” şeklinde konuştu.

MORAL BİZİM İÇİN DE DEĞERLİ

Kelçe, Parkinson Hastaları Derneği’ni kurmalarındaki amacın Parkinson hastalığından etkilenen bireylerin ve ailelerinin yaşam kalitelerini yükseltebilmek olduğunu dile getirerek, “Parkinson hastalığına yakalanan bireylerin ve ailelerinin kendilerini yalnız hissetmemelerini sağlamayı hedefledik. Bireyin hastalık ve çevresinde sıkıntılarla savaşında kendisine destek olmaya çalışıyoruz. Bunların yanında toplumun bu konudaki bilinçsizliği de Parkinsonluları psikolojik olarak olumsuz yönde etkiliyor ve süreç de birey ve ailesi üzerinde yıpratıcı oluyor. Parkinsonlu bireyin toplumdan uzaklaşmasına, kendilerini evlerine kapatmasına neden oluyor. Bu da hastalığın daha hızlı ilerlemesine sebep oluyor. Bunun için biz Parkinsonlular bir aileyiz. Çünkü moral bütün hastalıklarda olduğu gibi bizim için de çok önemli ve değerli” diye konuştu.

DUYGUSAL SAĞLIKLARINI GÜÇLENDİRMEK İÇİN ÇABALIYORUZ

Parkinson hastalarının kırılgan bir yapıya sahip olduklarını belirten Kelçe, Parkinson hastalarına karşı toplumun Parkinson hastalığını bilmemesinden dolayı toplumsal tepkilerinde oluştuğuna dikkat çekti. Kelçe, “Toplumu bilinçlendirmek adına elimizden gelenin fazlasını yapıyoruz. Parkinson hastalarının sosyal hayatlarına normal bir şekilde devam edebilmeleri için uğraşıyoruz. Duygusal sağlıklarını güçlendirmek için çabalıyoruz. Evden çıkamayan hastalarımıza ev ziyaretlerinde bulunuyoruz. Yalnız olmadıklarını ve kendilerinin yanlarında yer aldığımızı belirtiyoruz. Hastalara biz de buradayız diyerek destek olmaya çalışıyoruz. Derneğimiz, ilk sosyal ve bilimsel etkinliğini değerli bilim insanlarımızla SGK Bozyaka Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde gerçekleştirdi. Konak Belediyesi’nin bize on beş günde bir tahsis ettiği Türkan Saylan Kültür Merkezi’ndeki küçük salonda gönüllü psikoloğumuz Nurgül Akı ile grup terapileri gerçekleştirmeye başlandı. Evden çıkamayan hastalarımızın ev ziyaretlerine, Parkinson nedenli bireysel ve sosyal sıkıntıların paylaşılıp çözüme ulaştırılmasına, hastalarımıza fizyoterapi alanında bilgi ve destek verilmesine çalışıyoruz. 1 yıl içerisinde çok yol kat ettiğimizi düşünüyorum. Yapmak istediğimiz daha birçok projelerimiz var. Zamanı geldiğinde tüm projelerimizi hep beraber göreceğiz” ifadelerini kullandı.

HASTALARIMIZDAN ALDIĞIMIZ BÜYÜK BİR GÜCE SAHİBİZ

Kelçe, Parkinson Hastaları Derneği’nin kendilerine ait hala bir yerlerinin olmadığını vurgulayarak, dernek yerinin olması için maddi destek verecek yüce gönüllülere sahip yardımseverlere de ihtiyaç hissettiklerini belirtti. Çıktıkları yolda yolun başında olduklarını söyleyen Kelçe, “Bir dernek merkezinin olması bizim için çok önemli. Çünkü kendini sanata adamış Parkinson hastaları ile birlikte çok güzel çalışmalar yapacağız. Kendileri ile birlikte olmak motive açısından inanılmaz bir şekilde enerji kaynağı oluyor. Hastalar kendilerine ait bir yer olsun istiyorlar. Başka insanların kendilerine bakmalarından rahatsız oluyorlar. Tanıdığım bir Parkinson Hastası kendini geliştirmek için kursa başlamış. Gittiği kursta bir kursiyer ‘siz neden buradasınız? Sizi burada böyle görmek bizim moralimizi bozuyor. Lütfen gidin evinizde oturun’ diye tepki veriyor. Bize bunu anlattığında ‘bu kadar mı acımasız olunabilir?’ diyerek inanamamıştım. Hastalara karşı bu şekilde davranıldığı zaman hastalar rencide oluyor. Kendimize ait bir yerimiz olursa eğer kendi içimizden aileden olan kişilerle birlikte hastalarımız kendilerini geliştirebilir. Henüz dernek merkezimiz yok ama çok şükür ki bu yolda bizimle uğraş veren bir avuç gönüllümüz ve hastalarımızdan aldığımız büyük bir güç var” dedi.

İNSANCA YAŞAMAYI PARKİNSONLULARINDA HAK ETTİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM

Genç yaşta Parkinson hastalığına yakalanan kişi sayısının artmasını üzülerek belirttiğini söyleyen Kelçe, “Genç yaşta hastalığa yakalanan kişilerde çalışma konusunda bir takım sorunlar yaşanıyor. Hastalık hareket kısıtlılığını ortaya çıkardığı için işveren çalıştırmak istemiyor. Çünkü iş sahipleri Parkinson hastalarından verim alamıyor. Hekimlerde bu hastaların sosyal hayatta daha çok yer almaları gerektiğini düşündükleri için ‘çalışamaz’ raporu vermiyor. Böyle bir durum olduğu için arda sıkışmış birçok genç hasta var. Bu hastalar ne emekli olabiliyor ne de çalışabiliyorlar. Bir ailesi var. Geçindirmek mecburiyetinde ama ekonomik gelir elde edemiyor. İnsani yönlerimizi kaybetmekte olduğumuz bir toplumda insanca yaşamayı Parkinsonlularında hak ettiğini düşünüyorum. Bir takım haksızlıklara uğradıklarını ama bu haksızlıklarla mücadele etme güçlerinin olmadığını görüyorum” diye konuştu.

BİZ KENDİLERİNE BİR TELEFON KADAR YAKINIZ

Kelçe, hayvan sevgisi ile hastalıkların aşılabileceğine inandığını belirterek, eşinin de bir köpeği olduğunu söyledi. Kelçe, sözlerini şöyle tamamladı: “Köpeğimizin ismi Maya. Ne zaman dışarı çıkmak istese eşimin enerjisi olmasa dahi dışarı çıkartıp gezdiriyor. Onunla birlikte sosyal hayata karışmış oluyor. Ayrıca İzmir Büyükşehir Belediyesi’ne teşekkür ediyorum. Çünkü İzmir Büyükşehir Belediyesi’ne resmi bir başvuruda bulunmuştuk. Başvurumuzu geri çevirmediler. İzmir Saat Kulesi’ni farkındalık yaratmak adına yeşil ışık ile aydınlattık. Bu fikir de bizim Mali Müşavir arkadaşımıza aittir. Parkinson Hastaları Derneği için 11 Nisan Parkinson Günü’nde Saat Kulesi yeşildi.  Yine Parkinson Haftası içinde Narlıdere Huzurevini ziyaret ettik. Oradaki çok değerli Parkinsonlu büyüklerimizi ziyaret ettik. Kendilerinin yüzündeki gülümsemeleri gördüğümüzde böyle ziyaretlerin daha sık yapılması gerektiğini düşündük. Bu ziyaretlerimiz ara ara devam edecek. Yaptıklarımızı bu şekilde sıralıyorum ama yapacaklarımız bu kadarla sınırlı değil.  Çeşitli projelerimizi hayata geçirebilmek için çalışmalarımıza hızla devam ediyoruz. Parkinson Hastaları hiçbir zaman kendilerini yalnız hissetmesinler. Biz kendilerine bir telefon kadar yakınız. İhtiyaçları olduğu zaman elimizden geldiği kadar desteklemeye hazırız. Kendilerinin ellerini tutarak verdikleri mücadelede yanlarında yer alarak onların yalnızlığını paylaşmak adına buradayız.”

PARKİNSON HASTALIĞI NEDİR?

İlk kez İngiliz Doktor James Parkinson tarafından 1817 yılında titrek felç olarak tanımlanmıştır. Beynimizde hareketlerimizi kontrol eden ve bundan sorumlu olan hücreler bulunur. Bu hücrelerden kimyasal maddeler salgılanır. Bunlardan birisi de dopamindir. Dopamin beyine gelen bilgileri bir sinir hücresinden diğerine aktarır. Böylece vücut dengesi sağlanmış olur. Fakat bu hücrelerin bir kısmı hasar gördüğünde ya da azaldığında dopamin salgılanamaz. İşte azalmış dopamin sonucu vücutta titreme, yavaş hareket etme gibi vücudun dengesinin bozulmasıyla ortaya çıkan hastalığa Parkinson hastalığı denilmektedir. Parkinson, yavaş ve sinsi seyreden bir hastalıktır. Hastalık on yıl gibi bir süre boyunca sürekli ilerler. Ne ölümcül bir hastalıktır ne de felce neden olur. Başlangıcında tek taraflı belirtiler görülürken daha sonra bu bütün vücuda yayılır. Belirtilerin şiddeti her hastada farklıdır. Hastalık genelde 40 yaşından sonra görülür ve erkeklerde görülme sıklığı biraz daha fazladır.