SMA’nın pençesindeki Doruk için zaman daralıyor

KEMAL ÖZKURT – ÖZEL HABER - İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan 9 yaşındaki Doruk Turgut Çukurcu, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor. Yaşıtları gibi koşmayı, oyun oynamayı ve okula gitmeyi hayal eden Doruk, ağırlaşan hastalığı nedeniyle günlük hayatını yatağa bağımlı şekilde sürdürüyor. Bu hastalığı durdurabilecek tek çözüm olan gen tedavisine ulaşabilmesi için ailesi bir bağış kampanyası başlattı. Tedaviye ulaşmak için ailesi ve gönüllüler tarafından başlatılan bağış kampanyası, şu an Doruk’un hayatta kalma mücadelesindeki en büyük umut ışığı. Ancak toplanması gereken miktarın hala tamamlanmaması, bu umut ışığını söndürme riski taşıyor. Doruk’un annesi Arzu Ergün, “Bu parayı toplamak için zamanla yarışıyoruz. Her geçen gün hastalığı ilerliyor, kasları zayıflıyor. Lütfen bize destek olun” diyerek yardımseverlere çağrıda bulunuyor.

BEN SADECE ONLARI İZLEYEBİLİYORUM

Yaşıtları gibi sokaklarda koşmak, okula gitmek isteyen Doruk, yaşadığı zorlukları ve hayallerini şu sözlerle anlattı: “Diğer çocuklar dışarıda oynarken ben sadece onları izleyebiliyorum. Her çocuk okula gider, arkadaşlar edinir ve okuma yazma öğrenir. Eğer sizler bana yardım ederseniz, ben de bunları yapabilirim. Ama eğer ilacımı almazsam hastaneye yatmak zorunda kalacağım ve annemden ayrı kalacağım. Hastanede yatmayı istemiyorum. Yardımınıza ihtiyacım var. Bir lira bile gönderirseniz, ilacıma daha hızlı kavuşabilirim. Diğer çocuklar dışarıda oyun oynarken ben pencerenin arkasından onları izliyorum. Ama ben de onlarla birlikte olmak istiyorum.”

ZAMAN DARALIYOR

Doruk’un yaşamı boyunca karşılaştığı zorluklar henüz bebekken başladı. Hastalık teşhis edildiğinde Doruk yalnızca 1 yaşındaydı. İlk adımlarını hiç atamadan 2 yaşında ayaklarının üzerinde durmayı bıraktı ve o günden bu yana hızla yatağa bağımlı hale geldi. Yaşının ilerlemesi ve boyunun uzamasıyla omurga eğriliği (skolyoz), nefes almasını zorlaştıran akciğer baskısı ve sindirim sorunları Doruk’un günlük yaşamını daha çok etkilemeye başladı. Bugün yalnızca fizik tedavi ve Spinraza ilacı ile hayatta kalabilen Doruk için gen tedavisi şart. Doruk’un annesi Arzu Ergün, oğlunun bakımını tek başına üstleniyor. Oğlunun her geçen gün gözlerinin önünde eridiğini ifade eden anne Ergün, “Doruk’a SMA teşhisi konduğunda henüz 1 yaşındaydı. 2 yaşındayken 3 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Spinraza ilacı geldiğinde umutlandık ama bu ilaç yalnızca hastalığı biraz yavaşlatabildi. Gen tedavisi olmadan bu hastalık durdurulamıyor. Doruk şu anda kaşığı bile kaldıramayacak durumda. Yattığı yerden kendi kendine dönemiyor. Geceleri BPAP cihazıyla uyuyor, yoksa nefes alamaz. Fizik tedaviyle ayakta durmaya çalışıyoruz ama vücudu her geçen gün biraz daha zayıflıyor. Onun gözlerimin önünde her gün biraz daha zayıflamasını görmek bir anne için dayanılmaz bir acı” diye konuştu.

DORUK DA OKULA GİTMEK İSTİYOR

Doruk’un fiziksel olarak zorluklar yaşasa da zihinsel anlamda çok güçlü olduğunu belirten Arzu Ergün, “Doruk çok zeki bir çocuk. Düzenli bir eğitim almamasına rağmen kendi kendine okuma yazmayı öğrendi. Kitapları çok seviyor ve matematiğe büyük bir ilgisi var. Onun bu yeteneklerini daha fazla geliştirebilmesi için bir eğitim almasını çok isterdim. Ama bu mümkün değil. Çünkü günlerinin büyük kısmını yatağında geçirmek zorunda. O kadar güçlü bir çocuğum var ki, bu kadar zor bir hayatta bile gülmeyi, hayal kurmayı bırakmıyor. Ama hayalleri hep yarım kalıyor. Doruk diğer çocuklar gibi dışarıda oynamak, koşmak, okula gitmek istiyor. Ama bu hastalık yüzünden bunları yapamıyor. Şu an yatağa bağımlı bir şekilde yaşıyor. Onun yaşama sevinci var, hayalleri var. Bu hayallerini gerçekleştirmek onun da hakkı” ifadelerini kullandı. 

9 YILDIR BİTMEYEN MÜCADELE

Doruk’un hikayesi, aynı zamanda bir annenin bitmeyen mücadelesinin hikayesi. SMA teşhisi konulduğunda eşinden ayrılan Arzu, yıllardır hem Doruk’un sağlığı için hem de maddi imkansızlıklarla mücadele ediyor. Annesi, kampanya sürecinde yaşadıkları zorlukları şu şekilde anlatıyor: “Doruk benim tek çocuğum. Bir kardeşi daha olacaktı ama anne karnındayken SMA teşhisi yaptırdığımızda kardeşinin de SMA hastası olduğunu öğrendim ve 5 aylıkken hamilelik sürecin son vermek zorunda kaldık. Eşimden ayrıldıktan sonra Doruk’un tüm bakımını tek başıma üstlendim. Bazen kardeşlerim bazen de annem destek oluyor. Eşimin Doruk’a faydasından çok zararı var. Çünkü çok kavgacı biriydi ve doruk bu durumdan çok etkileniyordu. Bir anne olarak her şeyi yapmaya çalışıyorum ama artık gücüm yetmiyor. Tek başıma bu kadar ağır bir yükün altından kalkamıyorum. Bugüne kadar fizik tedavilerle ve ilaçlarla Doruk’un yaşam kalitesini biraz olsun artırmaya çalıştım. Onun bir günü bile benim için çok kıymetli. Oğlumun yaşaması için herkese ihtiyacım var. Ne olur bize yardım edin. Herkes bir lira bile bağış yapsa, Doruk’a umut olabiliriz” dedi. 

DESTEKLERİNİZİ BEKLİYORUZ

Kampanyanın tamamlanması için zamanın daraldığını ifade eden Arzu Ergün, “2023 Ağustos ayında kampanyayı başlattık ama birçok izin almakta zorluk çektik. Stant açmamıza, kermes düzenlememize bile izin verilmedi. Bu süreçte izinleri dava yoluyla almak zorunda kaldık ve bu, kampanyanın yavaş ilerlemesine sebep oldu. Doruk’un zamanı daralıyor. Bir an önce tedaviye ulaşması lazım. Her bir bağış, onun hayatı için umut ışığı demek. İzmir Büyükşehir Belediyesi, Çiğli Belediyesi ve Katip Çelebi Üniversitesi Ultra Aslan üniversite topluluğu kampanya sürecinde bize destek olmuştu. Doruk için diğer belediyelerin, taraftar gruplarının ve tüm yardım severlerin desteklerini bekliyoruz” dedi. 

VALİLİK ONAYLI IBAN: TR27 0001 0008 0083 8793 4750 05
Instagram adresi: doruk_international